Hilfen für Eltern Kinder mit Behin­derung – welche Unterstüt­zung es gibt

Bei Elisa stellten Ärzte das Jirásek-Zuelzer-Wilson-Syndrom fest – eine äußerst seltene Krankheit, bei der es zur Fehl­bildung des Darms kommt. Dadurch zählt Elisa zu den knapp 7,8 Millionen in Deutsch­land lebenden schwerbehinderten Menschen. Ungefähr 3 Prozent davon sind Kinder und Jugend­liche unter 18 Jahren. Die wenigsten sind von Geburt an behindert. Für 90 Prozent aller Behin­derungen sind Krankheiten verantwort­lich.

Nicht immer sind Beein­trächtigungen von außen erkenn­bar. Auch Elisa sieht man ihre schwere Erkrankung auf den ersten Blick nicht an. Dennoch erhält sie jeden Abend eine lang­wierige Infusion, da sie nur über einen Schlauch Nähr­stoffe aufnehmen kann. Den Venen­katheter trägt sie in einem blauen Ruck­sack, mit dem sie sich frei bewegen kann.

Abhängig davon, wie stark sich die Beein­trächtigung eines Kindes auf den Alltag auswirkt, gewährt das Versorgungs­amt einen Grad der Behin­derung. Diesen müssen Eltern beantragen. Das geht auch online. Wie, lesen Eltern etwa unter einfach-teilhaben.de.

Anhand fest­gelegter Kriterien vergibt das Amt den Grad der Behin­derung in 10er-Schritten bis zu einem Höchst­wert von 100. Ab 50 gibt es den Schwerbehinderten­ausweis. Elisa hat mit 100 die größt­möglich aner­kannte Schwerbehin­derung.

Tipp: Lassen Sie sich von der EUTB, Pfle­gestütz­punkten, Sozial- oder Wohl­fahrts­verbänden beraten, bevor Sie den Antrag stellen. Möglicher­weise erreichen Sie dadurch einen höheren Wert.

Behand­lungen, Arznei, tech­nische Hilfs­mittel und medizi­nisch notwendige Verbrauchs­gegen­stände sorgen schnell für hohe Kosten. Bei pflegebedürftigen Kindern über­nimmt das unter anderem die Pflegekasse. Allerdings leistet sie erst ab Pfle­gegrad 2. Je höher der Pfle­gegrad, desto mehr gibt es. Wer mit Pfle­gegrad 5 den höchsten Wert hat, bekommt pro Monat 2 200 Euro für die häusliche Pflege. Elisa hat Pfle­gegrad 3. Die Familie erhält monatlich 1 432 Euro von der Pflegekasse.

Den Pflegegrad beantragen Eltern direkt bei der Pflegekasse. Die leistet aber nur, wenn wenigs­tens ein Eltern­teil in den letzten zehn Jahren für mindestens zwei Jahre in die Pflegekasse einge­zahlt hat. Andernfalls über­nimmt das Sozial­amt.

Haben Eltern einen Antrag gestellt, beauftragt die Pflegekasse den Medizi­nischen Dienst. Ein Gutachter oder eine Gutachterin besuchen darauf­hin die Eltern und befragen sie anhand fest­gelegter Kriterien. Im Ideal­fall ist neben den Eltern eine weitere Pflege­person anwesend. Harmlos wirkende Nach­fragen des Gutachters können sich ungünstig auf das ­Ergebnis und damit die Höhe der Leistungen auswirken.

Tipp: Bereiten Sie sich auf den Besuch des Medizi­nischen Dienstes gut vor. Tragen Sie dazu Berichte aller behandelnden Ärzte, des Kranken­hauses und der Reha-Einrichtungen zusammen. Erstellen Sie einen Medikamentenplan und dokumentieren Sie den Umfang der Pflege­leistungen sowie der benötigten Hilfs­mittel. Auch der Schwerbehinderten­ausweis gehört zu den Unterlagen.

Um pflegebedürftigen Kindern die Teilhabe an der Gesell­schaft zu erleichtern, erhalten sie Unterstüt­zung durch Träger der Einglie­derungs­hilfe. Verantwort­lich sind je nach Bundes­land etwa Jugend- oder Sozial­ämter.

Anspruch auf deren Leistungen haben ­Betroffene nicht auto­matisch durch ihre Behin­derung. Es kommt darauf an, wie stark die Behin­derung auf die Teilhabe an der Gesell­schaft einschränkt. Die Einglie­derungs­hilfe ist verpflichtet, zu beraten und wenn ­nötig zu unterstützen. Sie müssen auch bei Anträgen für Hilfs­maßnahmen, etwa zur Teilhabe an Bildung, helfen.

Beraten müssen sie so, dass leistungsbe­rechtigte Menschen das verstehen können, beispiels­weise in Leichter Sprache. Darüber hinaus müssen die Mitarbeitenden auf ­Angebote der „Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung“ und weitere Beratungs­angebote hinweisen. Seit 1. Januar 2024 über­nehmen sogenannte Verfahrens­lotsen in den Jugend­ämtern diese Aufgabe.

Oft lässt sich der Pfle­geaufwand für Eltern schwer mit der Arbeit vereinbaren – besonders in den ersten Lebens­jahren des Kindes. Müttern oder Vätern, die ihr Kind pflegen, steht daher Pflegezeit zu. Sie können sich voll oder teil­weise von ihrer Arbeit für bis zu sechs Monate unbe­zahlt frei­stellen lassen.

Anspruch hat, wer in einem Betrieb mit mehr als 15 Mitarbeitern tätig ist. In kleineren Betrieben gibt es Pflege­zeiten nur auf freiwil­liger Basis. Besser stehen Eltern da, die in Firmen mit mehr als 25 Mitarbeitern arbeiten. Sie können Familien­pflege­zeit bean­spruchen und für bis zu 24 Monate frei­gestellt werden. Das geht auch bei außer­häuslicher Betreuung. Die frei­gestellte Zeit bekommen Eltern nicht bezahlt. Das Bundes­amt für Familie und zivilgesell­schaftliche Aufgaben (bafza.de) gewährt ein zins­loses Darlehen, um Einkommens­einbußen abzu­federn. Das beträgt maximal die Hälfte des fehlenden Netto­lohns – bezogen auf das Jahres­brutto­einkommen.

Tipp: Informationen, Formulare für das zins­lose Darlehen sowie einen Darlehens­rechner finden Sie auf der Seite des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

Hilfe für Eltern von Kindern mit Behin­derung gibt es auch durch Förderungen. Oft klappt es nicht direkt beim ersten Antrag. „Wird ein Antrag abge­lehnt, sollten Eltern sofort Wider­spruch einlegen. Das reicht dann oft schon für eine Bewil­ligung“, rät Bundes­geschäfts­führerin Jeanne Nick­las-Faust von der Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.

Ein Widerspruch kann formlos erfolgen. Wichtig ist, das Schreiben rasch auf den Weg zu geben, da die Frist vier Wochen beträgt.

Auch Katja S. hat mehr­mals Wider­spruch einlegen müssen, etwa als ein höhen­verstell­bares Bett für ihre Tochter abge­lehnt wurde. Jeden Abend legt sie ihr eine Infusion, wollte mit dem Bett ihren eigenen Rücken schonen – Antrag abge­lehnt. Heute ist das Bett da. „Bis jetzt haben wir alles, was abge­lehnt wurde, über Wider­sprüche doch erreicht.“