Seltene Erkrankungen Meldung

Die Datenbank Orphanet – „Waisennetz“ – informiert über seltene Erkrankungen und auch darüber, wie sie diagnostiziert und wo sie behandelt werden können.

Die Situation: Patienten, die an einer seltenen Erkrankung leiden, gehören immer noch zu den Stiefkindern der Medizin. Passenderweise werden die Krankheiten denn auch als Waisen, „Orphan Disease“, bezeichnet. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie bei weniger als 5 von 10 000 Personen vorkommt. Immerhin sind in Deutschland schätzungsweise vier Millionen Menschen betroffen.

Mehr Öffentlichkeit: Forscher und Pharmafirmen beschäftigen sich zunehmend mit den zum Teil lange vernachlässigten Problemen. Neue Erkenntnisse über Krankheiten und ihre Behandlung stehen im Internet zur Verfügung – für Ärzte und Patienten.

Die Datenbank: Orphanet beispielsweise enthält Informationen über 5 800 seltene Erkrankungen. Aniridie – das Fehlen der Regenbogenhaut der Augen, häufig verbunden mit anderen Fehlbildungen – ist ein Beispiel, das Marfan-Syndrom ein anderes. Diese Erkrankung hat Auswirkungen auf das Skelett- und Muskelsystem, aber auch auf das Herz- und Gefäßsystem.

Stichworte, Daten, Adressen:
Orphanet enthält eine von Experten verfasste Online-Enzyklopädie, Adressenlisten von Spezialambulanzen und Spezialkliniken, Diagnostiklabors, Forschungsprojekten, klinischen Studien, Selbsthilfegruppen. Informationen und Hilfe bei der Suche nach erfahrenen Ärzten gibt es auch bei der Patientenorganisation „Achse“ (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).
www.orpha.net
www.achse-online.de

Dieser Artikel ist hilfreich. 515 Nutzer finden das hilfreich.