Rheuma bei Kindern Meldung

Rheuma ist keine "Alte-Leute-Krankheit", sondern trifft auch Kinder und Jugendliche. Sie haben eine wesentlich bessere Chance auf Linderung und Heilung als ältere Menschen. Oft bleibt die Erkrankung aber jahrelang unerkannt ­ denn diese Kinder klagen selten über Schmerzen.

Benjamin ist sauer. Weil er nicht mit dem Skateboard fahren darf und auch nicht mit dem Cityroller. Fußballspielen geht nur mit einem weichen Gummiball. Denn Leder ist zu hart für die Gelenke.

Hocken, hüpfen, springen, längere Strecken gehen ­ das alles ist verboten. Nur Fahrrad fahren darf er. Weil dabei wenig Gewicht auf den Gelenken lastet. Überhaupt soll er sich viel bewegen, aber eben ohne Belastung. Dafür geht er zweimal die Woche zur Krankengymnastin und übt zu Hause mit dem Pezziball. Auch Schwimmen gehört bei solchen Patienten zur Therapie.

Benjamin ist acht Jahre alt und hat Rheuma. Und das schon seit sechs Jahren. Mit einem dicken Knie hat es angefangen. Inzwischen sind Zehen und Sprunggelenke, Finger, Handgelenk, Ellbogen und die Halswirbelsäule betroffen. Das Rheuma schlägt ihm auch auf die Augen: Eine Regenbogenhautentzündung (Iridozyklitis) trübt sein Sehvermögen, er muss operiert werden.

Etwa 16.000 Kinder erkranken pro Jahr in Deutschland an Rheuma, bei 1.000 bis 2.000 nimmt die Krankheit einen chronischen Verlauf. Bei etwa zwei Dritteln der chronisch rheumakranken Kinder und Jugendlichen sind nur wenige Gelenke entzündet (Oligoarthritis, oligo = wenig), bei dem restlichen Drittel, zu dem Benjamin gehört, sind es viele (Polyarthritis). Etwa 10 Prozent der Rheumakinder haben eine systemische Polyarthritis, bei der auch innere Organe in Mitleidenschaft gezogen werden.

Bestimmte Symptome müssen vom Arzt abgeklärt werden: Manchen Schulkindern tun nur nachts die Beine weh, tagsüber haben sie keine Probleme ­ das sind dann keine rheumatischen, sondern Wachstumsschmerzen. Die müssen nicht behandelt werden.

Der "Hüftschnupfen", die bei Kindern häufigste Gelenkentzündung, gehört ebenfalls nicht zum Rheuma und heilt meist innerhalb von wenigen Wochen vollständig aus. Auch das akute Rheuma (reaktive Arthritis) überstehen die Kinder fast immer ohne Schäden. Es ist eine Reaktion des Immunsystems auf Infektionen mit Bakterien oder Viren, meist nach Magen-Darm-Infektionen mit Durchfall.

Warum die Kinder an chronischem Rheuma erkranken, wissen die Mediziner nicht genau. Deshalb der Name: juvenile (= betrifft Kinder und Jugendliche) idiopathische (= Ursache unbekannt) Arthritis (= Gelenkentzündung) (JIA), bisher Juvenile chronische Arthritis (JCA) genannt. "Sicherlich spielt eine erbliche Veranlagung eine Rolle, dazu kommen meist Auslöser wie Unfälle oder Überlastungen", erklärt Privatdozentin Dr. Monika Schöntube, Chefärztin der 2. Kinderklinik am Klinikum Berlin-Buch.

"Bei 60 Prozent der kleinen Patienten kommt die Krankheit zur Ruhe", sagt Dr. Schöntube. Denn im Kindesalter handelt es sich um andere, oft weniger aggressive Krankheitsbilder oder der Zustand der rheumakranken Kinder kann sich mit der Ausreifung des Immunsystems stabilisieren und die Situation zum Besseren wenden.

Wie bei Erwachsenen schießt beim kindlichen Rheuma das Immunsystem über sein Ziel hinaus: Entzündungsstoffe sind im Organismus aktiv, obwohl keine Gegner wie Bakterien oder Viren zu bekämpfen sind. Sie richten sich gegen körpereigenes Gewebe in den Gelenken. Die Gelenkinnenhaut entzündet sich, fängt an zu wuchern und produziert mehr Flüssigkeit. Das Gelenk wird dick und warm und schmerzt. Die verdickte Gelenkinnenhaut kann Knochen und Knorpel anknabbern und die glatten Gelenkflächen zerstören. Weil dieser Prozess bei Kindern in der Regel nur langsam voranschreitet, kann man durch eine frühe und konsequente Therapie Schäden wie verkrüppelte oder steife Gelenke verhindern.

Rheuma bleibt bei Kindern allerdings oft über Jahre unerkannt. "Im Gegensatz zu Erwachsenen klagen Kinder nicht über Schmerzen, sondern bringen ihr Gelenk unbewusst in eine Stellung, in der es nicht mehr weh tut. So sind sie noch erstaunlich lange mobil", berichtet Dr. Renate Häfner, Oberärztin an der Rheumakinderklinik in Garmisch-Partenkirchen. Auch wenn man sie ausdrücklich fragt, geben Kinder keine Schmerzen an.

Wenn Eltern aufmerksam sind, können sie bemerken, dass sich die Bewegungsmuster der Kleinen verändern. Das Gelenk ist dick oder fühlt sich warm an. Rheumafaktoren (Antikörper gegen bestimmte Eiweiße im Blut) oder antinukleäre Antikörper, die sich gegen körpereigene Zellkerne richten, sind oft nicht nachweisbar. Das Röntgenbild gibt dem Arzt in der Regel zunächst wenig Aufschluss; Veränderungen an den Gelenken werden erst nach Monaten oder Jahren sichtbar.

Wenig Spezialisten

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Fortbewegung auf dem Münsterpferdchen: So entlasten die ganz kleinen Rheumapatienten ihre Kniegelenke.

"Rheuma ist immer eine Ausschlussdiagnostik", sagt Dr. Monika Schöntube. Wenn es sich nicht um eine durch Bakterien hervorgerufene Gelenk- oder Knochenentzündung handelt (Osteomyelitis), nicht um Unfallfolgen, orthopädische Ursachen oder Stoffwechselstörungen, dann kann ein erfahrener Kinderrheumatologe die Diagnose "Rheuma" stellen.

Noch gibt es aber nur wenige Kinderärzte, die für die Diagnose und Therapie von Kinderrheuma geschult sind. Die Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendrheumatologie zählt knapp 200 Mitglieder. Die Spezialisierung "Kinderrheumatologe" ist noch keine offizielle Teilgebietsbezeichnung der Kinderheilkunde.

Steht die Diagnose Rheuma fest, muss sich die Familie darauf einstellen und einen anstrengenden Alltag bewältigen. Mühsame Behördengänge stehen bevor, um Anträge beim Schulamt, für einen Behindertenausweis oder für Pflegegeld auf den Weg zu bringen. Mit häufigen Arztbesuchen ist zu rechnen ­ so beim Kinderrheumatologen (Kinderarzt), beim Augenarzt wegen Kontrollen, Kieferorthopäden (das Kiefergelenk ist bei Kindern oft betroffen) ­ und unter Umständen mit mehreren Krankenhausaufenthalten. Täglich Medikamente, kalte oder warme Packungen, Körperübungen zu Hause, viel Bewegung ohne Belastung ­ all das muss die Familie in den Tagesablauf einbauen.

Ältere Kinder können sich mit dem Fahrrad fortbewegen. Bei einem weiten Schulweg müssen sie jedoch häufig mit dem Auto zur Schule gebracht und wieder abgeholt werden. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren, ist oft schon zu anstrengend.

Bei den ganz Kleinen kann man die Gelenke mit einem Münsterpferdchen (ein verstellbares Holzpferd) oder mit einem Dreirad entlasten, für die 6- bis 12-Jährigen ist der Therapieroller mit angebrachtem Sattel gedacht. Die Kinder sitzen auf diesem Hilfsmittel so hoch, dass die Beine durchgestreckt sind und sie sitzend gehen können.

Schonhaltungen lösen

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Spaß gehört zur Therapie: Ein Clown muntert ein rheumakrankes Kind auf, das auf den Rollstuhl angewiesen ist. "Clown-Sprechstunde" im Klinikum Berlin-Buch.

Regelmäßige Krankengymnastik und Ergotherapie helfen, die Beweglichkeit zu verbessern. Zunächst geht es in der Krankengymnastik darum, Schonhaltungen zu lösen, um den Teufelskreis von Gelenkschmerzen ­ Schonhaltung, Fehlbelastung, Gelenkzerstörung, stärkere Schmerzen ­ zu durchbrechen. So können zum Beispiel viele Kinder das Bein zunächst nicht mehr strecken, weil die Beugung schmerzfreier war. Die Krankengymnastin dehnt die verkürzten, angespannten "falschen" Muskeln und aktiviert die "richtigen" Muskeln, die das Kind durch Fehlstellung nicht mehr gebraucht hat. Auf diese Weise waren Schmerzen zu vermeiden.

In der Ergotherapie üben die Kinder, ihre Gelenke beim Töpfern, Malen, Weben, Flechten richtig zu benutzen. Sind die Handgelenke geschwollen, fertigt die Ergotherapeutin eine Handschiene an, die das Gelenk in der richtigen Haltung entlastet. Mit einer Schiene will das Schreiben gelernt sein: Es geht einfacher, wenn man den Stift im Dreipunktgriff hält oder dieser einen verdickten Griff hat.

Täglich müssen die Kinder meist mehrere Arzneimittel einnehmen oder bekommen sie gespritzt. Benjamin schluckt jeden Tag ein "Mäusemedikament", außerdem ein "Tiger-" und ein "Nilpferdmittel". Das hat er bei einer Schulung in der Kinderklinik gelernt. Mäuse sind zwar schnell, aber klein und schwach. Und genauso wirken die einfachen Schmerzmittel, die nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR). Stärker entzündungshemmend und schmerzstillend ist das Kortison, das er als Tablette nimmt und öfter ins Gelenk gespritzt bekommt. Stark und schnell wie ein Tiger eben. Die Nilpferde, die sind zwar stark, aber langsam: Das so genannte Basismedikament, das sein Immunsystem dämpfen soll, braucht etwa drei Monate, bis es wirkt.

Schulungsprogramme

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Um Eltern und Kindern bei der Bewältigung der Krankheit zu helfen, hat die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie zusammen mit der Deutschen Rheuma-Liga ein Schulungsprogramm entwickelt. Es wird von mehreren Kinderkliniken in Deutschland angeboten ­ als stationäres Programm im Krankenhaus, als Kur oder ambulant als Wochenendseminar. Die Kinder (ab 12 Jahren) lernen ­ und meist getrennt auch die Eltern ­ alles zum Thema Rheuma beim Kind: Krankheitsbilder, Behandlungsmöglichkeiten, Bewältigung im Alltag. "Die Betroffenen verlieren die Angst vor der Krankheit und lernen, sich selbst zu helfen", sagt Claudia Grave, die Bundeselternsprecherin der Deutschen Rheuma-Liga.

Aufgelockert wird das Lernen mit Spielen ("Ach, du dickes Knie"), Lagerfeuer und Pizzaessen. So lernt auch Benjamin zu akzeptieren, dass er zumindest beim Skateboard-Fahren und Fußballspielen nicht mitmachen darf.

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