Die Überlebenschancen für Kinder mit Krebs haben sich in den vergangenen Jahren verbessert. Die Therapien werden immer weiter verfeinert und auf das individuelle Krankheitsbild zugeschnitten.

Wenn Eltern mit der Diagnose Krebs konfrontiert werden, sind sie erst einmal schockiert und können es kaum glauben. Im Internet schreibt zum Beispiel eine Mutter: „Als bei unserem dreieinhalbjährigen Sohn eine Leukämie diagnostiziert wurde, brach für uns eine Welt zusammen. Dabei fing alles so harmlos an: Erst wurde eine Grippe mit Gelenkschmerzen vermutet, dann eine Lungenentzündung, bis schließlich nach langem Hin und Her eine Blutuntersuchung das niederschmetternde Ergebnis brachte. Es war tatsächlich Leukämie und nicht, wie bis zuletzt gehofft, vielleicht doch nur eine Viruserkrankung. Was nun?“

Auch ein Jugendlicher erinnert sich in einem Erfahrungsbericht für ein Buch an die ersten Untersuchungen und sein allmähliches Begreifen: „Die Erkenntnis, dass sich nun schon zwei Professoren mit ihm befassten, beunruhigte ihn. Das alles nur wegen dieses lächerlichen Knotens! Irgendetwas stimmte hier überhaupt nicht... Chemotherapie, dachte er, das kann doch gar nicht sein, das bedeutet doch, dass ich Krebs habe! Aber das ist doch völlig ausgeschlossen, ich bin doch erst 17. Krebs bekommt man doch erst, wenn man alt ist. Hier muss ein ganz fataler Irrtum vorliegen, ein Missverständnis!“

Tatsächlich ist Krebs eigentlich eine Erkrankung des Alters. Jedes Jahr erkranken in Deutschland rund 350 000 Erwachsene an Krebs. Nur ein Prozent der Krebserkrankungen trifft Kinder und Jugendliche. Doch das sind immerhin fast 2 000 Kinder unter 15 Jahren. Knapp 200 Jugendliche zwischen 15 und 17 werden außerdem jährlich beim Deutschen Kinderkrebsregister gemeldet. Nach dem Unfalltod ist Krebs die zweithäufigste Todesursache im Kindesalter.

Erste Symptome leicht zu übersehen

Doch die Heilungsaussichten sind gerade bei Krebserkrankungen im Kindesalter besonders günstig, auch wenn der Weg zur Heilung lang, unsicher und mit vielen Risiken behaftet ist. Nichtsdestotrotz: Der Start ins Leben wird überschattet von einer lebensbedrohlichen Situation und stürzt die jungen Patienten und ihre Familien in eine tiefe Krise. Die Eltern fühlen sich oft hilflos und leiden unter Schuldgefühlen. Doch nichts, was sie getan oder unterlassen haben, hat den Krebs verursacht. Denn die genauen Ursachen der meisten Krebserkrankungen im Kindesalter sind bis heute nicht bekannt. Nur das Ergebnis steht fest: Die Wachstumskontrolle der Zellen versagt, und das Immunsystem erkennt oder bewältigt die krankhafte Veränderung nicht.

Da so wenige Kinder und junge Menschen an Krebs erkranken, werden Kinderärzte sehr selten damit konfrontiert und so übersehen sie leicht die ersten Symptome. Hinter allgemeinen Krankheitszeichen vermuten sie eher die üblichen Kinderkrankheiten. Auch Fachärzte befürchten nicht immer gleich das Schlimmste – ein Orthopäde zum Beispiel, der eine Schwellung oder einen Knochenbruch behandelt, erkennt auf dem Röntgenbild nicht unbedingt, dass eben dieser Knochen bösartig verändert ist.

Hauptsächlich Leukämien

Eine gute Richtschnur für die Ärzte ist die Reaktion der Mutter, erklärt Dr. Karl Seeger, Spezialist für Krebserkrankungen bei Kindern und Oberarzt am Berliner Universitätsklinikum Charité: „Wenn die Mutter, die die meiste Zeit mit dem Kind verbringt, sagt, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist, sollte der Kinderarzt das ernst nehmen.“ Weitere Untersuchungen oder die gründliche Diagnostik in einem Kinderkrebszentrum können dann sinnvoll sein.

Kinder erkranken überwiegend an akuten Leukämien. Zwei weitere große Gruppen sind Hirntumoren und Lymphome. Im ersten und zweiten Lebensjahr werden häufig Neuroblastome (Nerventumoren) und Nierentumoren diagnostiziert. Insgesamt trifft der Krebs Kinder in den ersten fünf Lebensjahren häufiger als ältere Kinder.

Der Verlauf und die Behandlung der Erkrankungen unterscheiden sich erheblich von den meisten Krebsleiden Erwachsener. Kinder leiden oft an Krebsarten, die schnell wachsen und sich im Körper ausbreiten. Deswegen ist es nötig, fast alle Kinder und Jugendlichen mit einer Chemotherapie zu behandeln, denn mit ihr bekämpft man die Krebszellen im ganzen Körper. Je intensiver die Therapie ist, um so erfolgreicher wird der Krebs gehemmt.

Aber auch die Nebenwirkungen sind um so stärker, je intensiver die Chemotherapie ist: Übelkeit, Erbrechen, Haarausfall, Durchfall, Infektionen, Lungen- und Leberschäden zum Beispiel. Die Ärzte sind hier gefordert, den besten Weg zu finden: Sie müssen zwischen Nutzen der Behandlung und Schädigung gesunder Zellen abwägen. Auch wenn die Therapie gerade für Kinder besonders belastend ist, verkraften sie die Folgen oft besser als Erwachsene. „Die Kinder haben in ihrem kurzen Leben weniger Krankheiten durchgemacht“, so Dr. Seeger, „die Zellen sind noch jung, und die Reparaturvorgänge funktionieren besser.“

Spezialisierte Zentren

Die Behandlung der Krebskinder findet wegen der Seltenheit der Erkrankungen in spezialisierten Zentren statt. Neun von zehn Kindern werden im Rahmen von Therapieplänen untersucht und behandelt, die bundesweit angewandt und alle drei bis fünf Jahre neuen Erkenntnissen angepasst werden. Solche Therapieprotokolle für Kinder mit bösartigen Erkrankungen gibt es in Deutschland seit etwa 25 Jahren. Sie enthalten diagnostische und therapeutische Empfehlungen, die auf langjähriger Erfahrung und Auswertung systematischer Therapie-Optimierungs-Studien beruhen.

Um die Behandlung und den Austausch zwischen den Fachleuten weiter zu verbessern, wurde das „Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie“ gegründet. Rund 30 Kinderkliniken, Labors und Forschungseinrichtungen gehören diesem Verbund an. Auch Mediziner, die zum Beispiel bei einer Diagnose unsicher sind, können sich dort von Experten beraten lassen. Neben der gut funktionierenden Kooperation zwischen den Spezialisten für Kinderkrebs und der systematisierten Behandlung hat vor allem die Entwicklung neuer Medikamente zu den Therapieerfolgen beigetragen. Wirksame Zytostatika, also Mittel, die die Zellteilung und somit das Tumorwachstum hemmen, wurden vor allem seit dem Zweiten Weltkrieg entdeckt. Zunächst erfolgte die Chemotherapie mit einem einzigen Medikament. Als die Ärzte feststellten, dass diese Behandlung eine Wirkung hatte, den Krebs – zum Beispiel Leukämie – aber nicht heilte, begannen sie, mehrere Mittel zu kombinieren – zunächst vorsichtig, dann auch in höheren Dosierungen. Das verbesserte die Überlebensraten deutlich.

Mit der wachsenden Erfahrung konnte das Therapieschema weiter verbessert und auf einzelne Patienten abgestimmt werden, zum Beispiel durch andere Medikamentenkombinationen und unterschiedliche Zeitpläne, etwa tägliche oder wöchentliche, einmalige oder mehrmalige Infusionen oder Medikamentengaben. International führend bei der Entwicklung dieser Therapien waren deutsche Forscher wie die so genannte Berlin-Frankfurt-Münster-Gruppe.

Verfeinerte Diagnostik

Dank verfeinerter Diagnostik auf molekularer Ebene können die Mediziner inzwischen verschiedene Leukämiezellen unterscheiden, die Kinder entsprechend in therapeutische Untergruppen einteilen und somit die Intensität der Therapie anpassen. Durch diese bessere Charakterisierung der Leukämiezellen können die Ärzte schnell erkennen, ob die Kinder auf die Therapie reagieren. So können sie das individuelle Rückfallrisiko sehr gut einschätzen und entscheiden, ob weitere oder andere Behandlungen notwendig sind, wie etwa eine Hochdosischemotherapie und eine Knochenmarktransplantation. Ebenso wie die eigentliche Krebstherapie konnte die unterstützende Behandlung verbessert werden, zum Beispiel durch die Gabe von Antibiotika gegen Infektionen und die Entwicklung von Wachstumsfaktoren, die die Blutbildung beschleunigen.

Auch kleine Kinder aufklären

Die Krebstherapie ist langwierig und belastend, vor allem für die jungen Patienten, aber auch für ihre Familien. Zwischen sechs Monaten und zwei Jahren dauert die Behandlung. Mehrere intensive Blöcke finden in der Klinik statt. Während der darauf folgenden Dauertherapie betreut der Kinderarzt die Patienten an ihrem Heimatort. Auch kleine Kinder sollten altersgemäß über ihre Krankheit aufgeklärt werden. Das Kind bemerkt schon durch den Aufwand der Behandlung, die besorgten Eltern und seine körperliche Schwäche, dass seine Erkrankung wesentlich ernster ist als eine gewöhnliche Kinderkrankheit.

In den Kinderkrebszentren werden die Kinder von vornherein auch psychologisch betreut, manche können am klinikinternen Schulunterricht teilnehmen, andere haben Gelegenheit, Computer und Internet zu nutzen – zum Kontakt mit ihren Freunden, zur Teilnahme am heimischen Unterricht und zum Austausch mit anderen Krebskindern weltweit. Die Mediziner binden auch die Familien in das Behandlungskonzept ein. Sie werden ermuntert, offen mit der bedrohlichen Situation umzugehen, den Kontakt zu den behandelnden Ärzten zu pflegen, aber auch zu anderen Krebsfamilien, zum Beispiel über Elternvereine und Selbsthilfegruppen.

Wieder unbeschwert toben

Auch Rehabilitationsangebote sind zunehmend auf die ganze Familie mit Eltern und Geschwistern der kranken Kinder zugeschnitten. Regelmäßiger Schulunterricht steht auf dem Programm, aber die Kinder sollen nach langen Klinikaufenthalten endlich wieder einmal unbeschwert spielen und toben dürfen. Spezielle Angebote für Jugendliche wollen sie ermutigen, nach der Phase der Abhängigkeit von Ärzten und Eltern wieder selbstständig zu werden und ihr eventuell geschwächtes Selbstbewusstsein neu aufzubauen. Im nächsten Monat wird in Heidelberg das Waldpiratencamp für krebskranke Kinder und Jugendliche eröffnet. Sport, Abenteuer, Ausflüge, aber auch Musik-, Theater- und Malgruppen sollen den Kindern helfen, ihre Krankheit zu verarbeiten, Angst und Isolation zu vergessen.

Drei von vier Kindern geheilt

Mitte der sechziger Jahre wurde eins von vier Kindern geheilt, sagt die Statistik, heute sind es drei von vier Kindern, bei manchen Tumorarten sogar 90 Prozent der Patienten. Sie können genauso lange leben wie Kinder, die keinen Krebs hatten. Doch immer noch gibt es für einige junge Patienten, die an seltenen oder schweren Erkrankungen leiden, zurzeit nur wenig Hoffnung auf Heilung. Für diese Kinder werden kontinuierlich neue Wege der Therapie erforscht, ausgehend von den neuesten Erkenntnissen über die Entstehung und das Wachstum von Krebszellen bis hin zur Variation und Erweiterung bekannter Behandlungsmethoden und dem Einsatz neuer Methoden.

Auch wer es geschafft hat, ist fürs ganze Leben von dieser Erfahrung geprägt. Ein junges Mädchen, nach dem Ende der Behandlung geheilt, dichtet zum Abschluss ihres Erfahrungsberichts: „Und dann eines Tages, da bin ich nicht mehr kahl! Ab diesem Tag nenn' ich mich ,normal'. Vergessen kann man es nie – höchstens verdrängen, bis sich die Ängste im Kopf wie Spinnenweben hängen. Bin ich gesund? Oder kommt die Krankheit wieder? Das kann mir niemand sagen – auch nicht durch solche Lieder.“

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