
Der sechsjährige Piet (vorn) hat Diabetes. Mutter Bianca W. sagt: „Wir haben durch die Erkrankung viele Einbußen und nehmen jede Hilfe an. Eltern sollten sich unbedingt trauen zu sagen, dass ihr Kind behindert ist.“ © Jörg Sarbach
Eltern von Kindern mit Behinderung haben Anspruch auf viele Hilfen: Pflege, Reha, Förderung von Umbaumaßnahmen. Wir sagen, wer hilft und wie hoch die Unterstützung ausfällt.
Menschen mit Behinderung
Gesetz regelt Eingliederungshilfe neu
- Keine Sozialhilfe mehr.
- Menschen mit Behinderung müssen seit Anfang 2020 keine Sozialhilfe mehr für Leistungen der Eingliederungshilfe beantragen. Das sind zum Beispiel Hilfen zur Beschäftigung in einer Werkstatt für behinderte Menschen.
- Verbesserung der Einkommens- und Vermögensanrechnung.
- Der Vermögensfreibetrag steigt auf etwa 50 000 Euro, das Einkommen und Vermögen des Partners wird nicht mehr herangezogen.
- Reformen.
- Die Änderungen gehören zur dritten Reformstufe des Bundesteilhabegesetzes. Die beiden ersten traten 2017 und 2018 in Kraft. Eine vierte und letzte folgt 2023. Ziel des Gesetzes ist es unter anderem, die Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung stufenweise aus dem Sozialhilferecht herauszulösen.
Diagnose: Diabetes
Als die Ärzte bei Piet mit etwa anderthalb Jahren Diabetes Typ 1 feststellten, war seine Mutter Bianca wenig überrascht. Auch ihre Tochter Liz hat Diabetes, die Mutter kannte die Symptome. Piet ist heute 6 Jahre alt, Liz schon erwachsen, beide gelten durch die Krankheit als schwerbehindert.
Krankenkasse, Pflegekasse, Sozialamt – wer ist wofür zuständig?
Bianca W. hat über die Jahre viel Erfahrung im Umgang mit Krankenkasse, Pflegekasse und Sozialamt gesammelt, den sogenannten Kostenträgern. Ihre Erfahrungen gibt sie heute nebenbei als ehrenamtliche „Diabetes-Nanny“ des Vereins Dianino an Familien weiter, für die diese Diagnose noch ganz neu ist.
Ansprechpartner finden
Mütter und Väter finden in solchen Netzwerken wertvolle Unterstützung. Das bestätigt Sebastian Tenbergen vom Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm): „Die Nachricht, dass das eigene Kind eine Behinderung hat, ist für Eltern immer ein Schock. Deshalb müssen sie zuallererst gute Ansprechpartner finden.“ Herauszufinden, welche Unterstützung es gibt und welche Stelle zuständig ist, gleicht oft dem Gang durch einen Hindernisparcours. „Im Regelfall sind die Anträge bürokratisch wahnsinnig aufwendig.“
Unser Rat
- Hilfe.
- Als Eltern eines behinderten Kindes haben Sie Anspruch auf viele Hilfen. Nutzen Sie sie, um sich und Ihrem Kind das Leben zu erleichtern. Neue Teilhabeberatungsstellen klären in vielen Orten über Reha, Teilhabe und Eingliederungshilfen (teilhabeberatung.de) auf.
- Widerspruch.
- Lehnt ein Träger einen Antrag ab, lohnt sich oft ein Widerspruch, immer schriftlich, am besten per Einschreiben. Sie haben dafür einen Monat Zeit nach Eintreffen der schriftlichen Ablehnung.
- Internet.
- MehrInformationen bietet die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (bzga.de und kindergesundheit-info.de). Eine gute Übersicht bietet die Aktion Mensch auf der Seite familienratgeber.de, auf der Nutzer auch nach Beratungsstellen suchen können, weitere gute Informationen gibt es unter einfach-teilhaben.de vom Bundesarbeitsministerium.
Behindertenverbände und Teilhabeberatungsstellen helfen
Erste Ansprechpartner können örtliche Behindertenverbände sein, die Eltern mit viel praktischem Wissen und moralischer Unterstützung zur Seite stehen. Durch das Bundesteilhabegesetz gibt es seit 2018 außerdem „Ergänzende unabhängige Teilhabeberatungsstellen“ (EUTB). Sie beraten – unabhängig von den Kostenträgern – kostenlos rund um Reha, Teilhabe und Eingliederungshilfen.
Zu den Themen gehören beispielsweise Frühförderung, Schule und spätere Berufsausbildung, aber auch medizinische Reha. Die Stellen führen Familien durch das Gewirr verschiedener Leistungsträger und erklären, worauf es bei den Anträgen ankommt. Tenbergen sagt: „Die EUTB gibt es erst seit Anfang 2018 und sie befinden sich mancherorts noch im Aufbau. Bisher läuft die Beratung nach unserer Erfahrung noch nicht ganz so gut.“
Pflegeleistungen für Kinder
Im Streit mit Kostenträgern vermitteln die Beratungsstellen nicht. Bianca W. wird sich deshalb weiterhin direkt mit ihnen auseinandersetzen müssen. So wie damals, als sie Monate brauchte, um den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) zu überzeugen, Piet in Pflegegrad 2 einzustufen. Ab Pflegegrad 2 erhalten Familien mehr Leistungen (siehe Tabelle). Seine Mutter: „Bei kleinen Kindern ist es schwierig, einen Pflegegrad zu bekommen, weil die Gutachter davon ausgehen, dass sie sowieso eine Grundversorgung durch die Eltern brauchen. Wir mussten klarmachen, dass Diabetes deutlich mehr Aufwand bedeutet.“
So viel zahlt die Pflegekasse im Monat
Eltern behinderter Kinder können je nach Pflegegrad Leistungen kombinieren. Familie W. erhält für Piet im Pflegegrad 2 monatlich 316 Euro. Der Entlastungsbetrag von 125 Euro dient als Zuschuss für monatlich vier Stunden Haushaltshilfe.
Pflegegrad |
Pflege durch Angehörige (max. Euro) |
Professionelle Pflege zu Hause (max. Euro) |
Tages- und Nachtpflege (max. Euro) |
Kurzzeit- und Verhinderungspflege1 |
Pflegehilfsmittel (max. Euro) |
Entlastungsbetrag ambulant (max. Euro) |
1 |
0 |
0 |
0 |
0 |
40 |
125 |
2 |
316 |
689 |
689 |
1 612 |
40 |
125 |
3 |
545 |
1 298 |
1 298 |
1 612 |
40 |
125 |
4 |
728 |
1 612 |
1 612 |
1 612 |
40 |
125 |
5 |
901 |
1 995 |
1 995 |
1 612 |
40 |
125 |
- 1
- Jährlicher Anspruch maximal in dieser Höhe für bis zu acht Wochen in der Kurzzeitpflege und sechs Wochen in der Verhinderungspflege.
Pflegebedürftigkeit bestimmt Höhe der Unterstützung
Voraussetzung für eine Leistung der gesetzlichen Pflegeversicherung ist, dass ein Elternteil in den zehn Jahren vor dem Antrag mindestens zwei Jahre in einer gesetzlichen Krankenkasse versichert war. Wie viel Unterstützung es gibt, hängt von der Pflegebedürftigkeit des Kindes ab. Nach dem Antrag besucht der MDK die Familie, um das Kind in Pflegegrad 1 bis 5 einzustufen. Der Gutachter beurteilt es immer im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern.
Sonderregeln für Kleinkinder
Für Kleinkinder bis 18 Monate gelten Sonderregeln. Ausschlaggebend für ihr Gutachten sind altersunabhängige Kriterien. Es geht zum Beispiel um Medikamentengabe, Hilfe bei der Therapie, das Verhalten und psychische Probleme. Kleinkinder werden jeweils einen Pflegegrad höher eingestuft als ältere Kinder oder Erwachsene. Eltern können vorab ein Pflegetagebuch führen und dokumentieren, welche täglichen Hilfen ihr Kind braucht.
Entlastungsbetrag und Hilfe für nötige Umbaumaßnahmen
Schon ab Pflegegrad 1 besteht Anspruch auf einmalig bis zu 4 000 Euro finanzielle Hilfe für nötige Umbaumaßnahmen und auf ein monatliches Budget von 125 Euro – den Entlastungsbetrag. Familien können das Budget zum Beispiel für Tagespflege oder familienentlastende Dienste einsetzen.
Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege
Wird ein Elternteil krank, wirbelt das den ohnehin schwierigen Alltag durcheinander und die Familie muss Hilfe engagieren. Die Pflegekasse zahlt für eine Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege. Bianca W. nahm sie in Anspruch, als sie im Krankenhaus lag und ihr Mann keinen Urlaub nehmen konnte. „Den Tipp bekamen wir damals überraschenderweise von der Kasse. Viele Eltern wissen nichts von der Möglichkeit einer Kurzzeitpflege.“ Die gibt es nicht nur im Krankheitsfall, sondern auch falls Eltern eine Auszeit brauchen.
Wenig Pflegeplätze für Kinder
Müssen Kinder zur Überbrückung in ein Pflegeheim, kann es schwierig werden, weiß Tenbergen: „Viele Pflegeeinrichtungen sind nicht auf Kinder, sondern auf Senioren ausgerichtet. Und in der Ferienzeit sind freie Plätze rar.“
Hilfe zur Pflege
Reicht das Geld von der Pflegeversicherung nicht für die Pflege des Kindes, erhalten bedürftige Familien „Hilfe zur Pflege“ vom Sozialamt. Dafür müssen sie Einkommen und Vermögen offenlegen und ihre Bedürftigkeit nachweisen. Das Einkommen muss bis zu einer Grenze für die Pflege eingesetzt werden, die mit Freibeträgen für jede Familie individuell errechnet wird. Pro Familienmitglied gibt es auch einen Vermögensfreibetrag. Eltern dürfen jeweils 5 000 Euro behalten, für jedes abhängige Kind außerdem 500 Euro.
Hilfen für Eltern: Rentenpunkte, Haushaltshilfe, Kur
Auch Eltern behinderter Kinder haben Anspruch auf Unterstützung.
- Kinderkrankengeld.
- Ist ein Kind behindert und auf Hilfe angewiesen, zahlt die gesetzliche Krankenkasse jedem Elternteil auch nach dem zwölften Geburtstag Kinderkrankengeld. Voraussetzung: Vater oder Mutter können wegen der Erkrankung nicht zur Arbeit gehen. Das Geld fließt maximal zehn Tage pro Jahr.
- Rentenbeiträge.
- Hat das Kind Pflegegrad 2 oder höher, zahlt die Pflegeversicherung für die Pflegeperson Beiträge an die gesetzliche Rentenkasse. Voraussetzung: Die Pflegeperson ist weniger als 30 Wochenstunden erwerbstätig und die Pflege umfasst mindestens zehn Stunden an wenigstens zwei Tagen pro Woche.
- Haushaltshilfe.
- Familien erhalten eine Haushaltshilfe von der gesetzlichen Krankenkasse, wenn Eltern wegen Krankenhausbehandlung, Kur oder häuslicher Krankenpflege den Haushalt nicht alleine stemmen können. Voraussetzung: Ein Kind ist jünger als zwölf Jahre oder behindert und auf Hilfe angewiesen.
- Kur.
- Für Eltern ist die Pflege körperliche und seelische Belastung. Deshalb erstattet die gesetzliche Krankenkasse Kosten für Elternkuren. Eltern können sie allein oder mit dem Kind antreten. Dafür ist jeweils ein ärztliches Attest nötig. In der Regel genehmigen die Kassen alle vier Jahre drei Wochen Kur. In Ausnahmefällen sind pro Jahr bis zu 28 Tage möglich. Nicht alle Kliniken sind barrierefrei oder auf Familien eingestellt. Eine Übersicht bietet der Landesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen Baden-Württemberg.
Medizinische Reha
Unkomplizierter Antrag. Piet erhielt bald nach der Diagnose eine Insulinpumpe. Seine Mutter beantragte eine medizinische Reha. Eine solche Reha kann Kindern mit chronischen Erkrankungen oder einer Behinderung helfen, den Umgang damit besser zu meistern. „Die Reha genehmigt zu bekommen, ging damals sehr schnell und unkompliziert“, erinnert sie sich.
Mit Eltern. Jüngere Kinder können in Begleitung eines Elternteils an der Reha teilnehmen. Der Rehaträger bezahlt auch dessen Unterbringung und gegebenenfalls eine Haushaltshilfe für die Familie zu Hause. Verordnet der Kinderarzt eine medizinische Reha, kann der Antrag bei der Krankenkasse oder der Deutschen Rentenversicherung gestellt werden.
Rentenversicherung zahlt. Kinder sind über ihre Eltern in der Rentenversicherung abgesichert. Damit sie Leistungen beziehen können, sind Mindestversicherungszeiten einzuhalten. So muss ein Elternteil entweder in den zwei Jahren vor Antrag auf Rehaleistungen für mindestens sechs Monate in der Rentenversicherung versichert gewesen sein oder die allgemeine Wartezeit von fünf Jahren erfüllen. Zu dieser Wartezeit zählen zum Beispiel auch Zeiten der Kindererziehung dazu.

Den Umgang mit der Insulinpumpe, die Piet schon bald nach der Diagnose bekam, lernten seine Mutter und er bei einer medizinischen Reha. © Jörg Sarbach
Förderung so früh wie möglich
Kleinkinder, die Hilfe bei der Entwicklung brauchen, erhalten Frühförderung. In Frühförderstellen oder sozialpädiatrischen Zentren helfen ihnen Ärzte, Physiotherapeuten oder Logopäden beim Laufen oder Sprechen lernen. Therapeuten können bei der sozialen Entwicklung unterstützen. Die Förderung soll eine Behinderung – falls möglich – vermeiden oder Folgen abmildern. Eltern und andere Pflegepersonen lernen dort den Umgang mit der Behinderung ihres Kindes und erfahren, wie sie es selbst fördern können. Normalerweise stellt der Kinderarzt fest, ob eine Frühförderung angeraten ist. Die Kosten tragen entweder Krankenkasse oder Sozialamt. Eine Übersicht über Frühförderstellen gibt es unter fruehfoerderstellen.de.
Kindergarten und Schule
Kita. Kommt das Kind in den Kindergarten, haben Eltern meist die Wahl:
- Heilpädagogischer Kindergarten. Hier werden nur behinderte Kinder betreut. Die Kosten zahlt das Sozial- oder Jugendamt.
- Inklusive Einrichtung. Hier spielen Behinderte und Nichtbehinderte zusammen.
- Regelkindergarten. Nimmt er behinderte Kinder auf, heißt das Einzelintegration.
Die Suche nach einem inklusiven Kitaplatz ist schwierig. Deshalb richten immer mehr Städte Beratungsstellen ein, die beim Suchen helfen. Auskunft erteilt das Jugendamt. Eltern müssen in der Regel Kitagebühren bezahlen. Selten übernimmt das Jugendamt die Kosten.
Schule. Zum Schulbeginn stehen Familien wiederum vor der Entscheidung:
- Förderschule,
- Inklusionsklasse oder
- Regelschule.
Die genauen Regeln dafür legt jedes Bundesland fest. Braucht das Kind Hilfsmittel wie einen speziellen Computer, zahlt die Krankenkasse.
Integrationshelfer unterstützt im Schulalltag
Je nach Bedarf haben die Kinder Anspruch auf eine Schulassistenz. Der Schulbegleiter oder Integrationshelfer unterstützt im Schulalltag und übernimmt mitunter auch die medizinische Versorgung. Die Kosten der Assistenz bezahlt in der Regel das Sozialamt. Familien sollten den Antrag früh stellen. „Wir haben die Schulassistenz für Piet ein halbes Jahr vor seiner Einschulung bei der Kasse beantragt, die hat uns an das Sozialamt verwiesen und das zurück an die Kasse“, erinnert sich seine Mutter. Die ließ sich mit der weiteren Bearbeitung Zeit. „Der Schulstart rückte immer näher, irgendwann habe ich da jeden Tag angerufen und genervt.“ Letztendlich einigten sich die beiden Stellen darauf, die Kosten zu teilen – und Piet hatte rechtzeitig zum ersten Schultag einen Begleiter.
Lehrer müssen im Notfall Medikamente geben
In Notfällen müssen auch Lehrer oder Erzieher bei der medizinischen Versorgung einspringen: So urteilte das Sozialgericht Dresden (S 47 KR 1602/19 ER). In dem Fall ging es um ein an Epilepsie erkranktes Mädchen, das eine Förderschule besucht. Die Mutter hatte bei der Krankenkasse eine Krankenschwester beantragt, die das Kind begleiten und ihm bei einem epileptischen Anfall ein krampflösendes Mittel in den Mund spritzen sollte. Die Kasse lehnte das ab. In der Situation sahen die Richter die Lehrer in der Pflicht: Ihnen sei nicht zuzumuten, Schülern regelmäßig Arzneimittel zu verabreichen. Gerate ein Kind in einen lebensgefährlichen Zustand, müssten sie ihm aber ein einfach zu verabreichendes Mittel - wie eben das Mundspray - geben.
Volljährige Kinder: Ausbildung und Studium
- Ausbildung.
- Kann das Kind keine Berufsausbildung am allgemeinen Arbeitsmarkt absolvieren, kommen Förderlehrgänge, Grundausbildungslehrgänge oder eine Ausbildung bei einem Berufsbildungswerk infrage. Auf Antrag fördert sie die Arbeitsagentur. Bei der Suche nach einem Ausbildungsplatz kann ein Integrationsfachdienst helfen, meist bezahlt von der Arbeitsagentur. Sie finanziert auch sogenannte Aktivierungshilfen oder berufsvorbereitende Bildungsmaßnahmen, die auf das Arbeitsleben vorbereiten. Mit der Berufsausbildungsbeihilfe der Agentur können Azubis finanzielle Unterstützung erhalten. Das Integrationsamt der Arbeitsagentur übernimmt die Kosten, falls der Arbeitgeber den Arbeitsplatz an die Behinderung anpassen muss. Für Menschen, die am allgemeinen Arbeitsmarkt keine Anstellung finden, ist eine Arbeit in einer Behindertenwerkstatt oder Tagesförderstätte eine Alternative.
- Studium.
- Für ein Studium müssen Behinderte die normalen Zugangsvoraussetzungen erfüllen, es gibt aber spezielle Zulassungsquoten; außerdem sind Härtefallanträge möglich. Studierende mit Schwerbehindertenausweis können Nachteilsausgleiche fordern, zum Beispiel andere zeitliche Vorgaben als nicht behinderte Studierende. Braucht ein Bafög-Empfänger aufgrund seiner Behinderung länger als die Regelstudienzeit, erhält er länger Bafög. Auch Ausbildungshilfen, Erstattung von Fahrtkosten und Hilfsmittel wie persönliche Assistenten oder eine spezielle Computerausstattung sind möglich. Informationen bietet die Informations- und Beratungsstelle Studium und Behinderung des Deutschen Studentenwerks (studentenwerke.de).
Finanzielle Hilfen
Doppelbelastung macht Festanstellung schwer. Eine Behinderung ist für Familien auch eine große finanzielle Belastung. „Viele Eltern leisten die Pflege selbst, oft gibt ein Elternteil den Beruf sogar auf“, sagt Tenbergen. Piets Mutter kennt die Doppelbelastung. Immer wieder eilte sie beispielsweise zum Kindergarten, weil die Betreuer dort mit der Insulinpumpe von Piet nicht zurechtkamen. Mit einer Festanstellung ist so ein Alltag kaum zu vereinbaren, sie arbeitet heute als selbstständige Schmuckdesignerin.
Schwerbehindertenausweis bringt hohen Steuerfreibetrag. Die Mutter rät Eltern, jede Hilfe anzunehmen. Sie hat für beide Kinder einen Schwerbehindertenausweis beantragt. „Damit gibt es einen hohen Steuerfreibetrag.“ Den Ausweis, den es ab einem Grad der Behinderung von mindestens 50 gibt, stellen in der Regel die Versorgungsämter aus. Damit verbunden ist auch ein Anspruch auf Nachteilsausgleich wie vergünstigte Tickets für Bus und Bahn.
Außergewöhnliche Belastungen und Behindertenpauschbetrag. Eltern können in ihrer Steuererklärung außergewöhnliche Belastungen, die durch die Behinderung des Kindes entstehen, geltend machen. Die Höhe des Behindertenpauschbetrags richtet sich nach dem Grad der Behinderung. Derzeit liegt die Pauschale zwischen 310 und 1 420 Euro. Gilt ein Kind gemäß Eintrag im Schwerbehindertenausweis als hilflos, erhöht sich die Pauschale auf 3 700 Euro. Eltern können weitere außergewöhnliche Belastungen wie Fahrtkosten oder Baukosten für den Umbau der Wohnung angeben. Pflegen sie, erhalten sie außerdem einen Pflegepauschbetrag von 924 Euro, sofern das Kind hilflos ist oder Pflegegrad 4 oder 5 hat.
Kindergeld und Familienversicherung. Kann ein volljähriges Kind seinen Lebensunterhalt nicht finanzieren, haben Eltern für ihren Nachwuchs weiter Anspruch auf Kindergeld und den steuerlichen Freibetrag. Und das Kind kann auch jenseits von 25 Jahren in der gesetzlichen Krankenversicherung familienversichert bleiben.
Tipp: Was ein Schwerbehindertenausweis bringt und wo und wie er beantragt wird, lesen Sie in unserem Special Schwerbehindertenausweis.
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Hallo, ich habe mir viele Tipps gehollt. Unglaublich was für Hilfen es für uns und unsere Kinder mit Behinderung gibt.
Ein GROSSES LOB wie ausführlich und sehr gut verständlich es geschrieben wird. Ich und meine Familie Danken herzlichst.