Kinder mit Behin­derung Special

Der sechs­jährige Piet (vorn) hat Diabetes. Mutter Bianca Wollenweber sagt: „Wir haben durch die Erkrankung viele Einbußen und nehmen jede Hilfe an. Eltern sollten sich unbe­dingt trauen zu sagen, dass ihr Kind behindert ist.“ Im Hintergrund Vater Marius Schwiebert und Bruder Bennet (15).

Eltern von Kindern mit Behin­derung sind besonders gefordert. Sie haben Anspruch auf viele Hilfen, etwa Pflege, Reha und Förderung von Umbaumaß­nahmen. Manches müssen sie erst durch­setzen, wie wir am Beispiel einer Familie zeigen. Unser Special führt Sie durch das Dickicht der Kosten­träger, Integrations­helfer und Beratungs­stellen.

Diagnose: Diabetes

Als die Ärzte bei Piet mit etwa andert­halb Jahren Diabetes Typ 1 fest­stellten, war seine Mutter Bianca Wollenweber wenig über­rascht. Auch ihre Tochter Liz hat Diabetes, Wollenweber kannte die Symptome. Piet ist heute 6 Jahre alt, Liz 20 Jahre, beide gelten durch die Krankheit als schwerbehindert.

Krankenkasse, Pflegekasse, Sozial­amt – wer ist wofür zuständig?

Wollenweber hat über die Jahre viel Erfahrung im Umgang mit Krankenkasse, Pflegekasse und Sozial­amt gesammelt, den sogenannten Kosten­trägern. Ihre Erfahrungen gibt sie heute nebenbei als ehren­amtliche „Diabetes-Nanny“ des Vereins Dianino an Familien weiter, für die diese Diagnose noch ganz neu ist.

Ansprech­partner finden

Mütter und Väter finden in solchen Netz­werken wert­volle Unterstüt­zung. Das bestätigt Sebastian Tenbergen vom Bundes­verband für körper- und mehr­fachbehinderte Menschen (bvkm): „Die Nach­richt, dass das eigene Kind eine Behin­derung hat, ist für Eltern immer ein Schock. Deshalb müssen sie zualler­erst gute Ansprech­partner finden.“ Heraus­zufinden, welche Unterstüt­zung es gibt und welche Stelle zuständig ist, gleicht oft dem Gang durch einen Hinder­nisparcours. „Im Regelfall sind die Anträge bürokratisch wahn­sinnig aufwendig.“

Unser Rat

Hilfe. Als Eltern eines behinderten Kindes haben Sie Anspruch auf viele Hilfen. Nutzen Sie sie, um sich und Ihrem Kind das Leben zu erleichtern. Neue Teilhabeberatungs­stellen klären in vielen Orten über Reha, Teilhabe und Einglie­derungs­hilfen (teilhabeberatung.de) auf.

Wider­spruch. Lehnt ein Träger einen Antrag ab, lohnt sich oft ein Wider­spruch, immer schriftlich, am besten per Einschreiben. Sie haben dafür einen Monat Zeit nach Eintreffen der schriftlichen Ablehnung.

Internet. MehrInformationen bietet die Bundes­zentrale für gesundheitliche Aufklärung (bzga.de und kindergesundheit-info.de). Eine gute Über­sicht bietet die Aktion Mensch auf der Seite familienratgeber.de, auf der Nutzer auch nach Beratungs­stellen suchen können, weitere gute Informationen gibt es unter einfach-teilhaben.de vom Bundes­arbeits­ministerium.

Behinderten­verbände und Teilhabeberatungs­stellen helfen

Erste Ansprech­partner können örtliche Behinderten­verbände sein, die Eltern mit viel praktischem Wissen und mora­lischer Unterstüt­zung zur Seite stehen. Durch das Bundes­teilha­begesetz gibt es seit 2018 außerdem „Ergänzende unabhängige Teilhabeberatungs­stellen“ (EUTB). Sie beraten – unabhängig von den Kosten­trägern – kostenlos rund um Reha, Teilhabe und Einglie­derungs­hilfen. Zu den Themen gehören beispiels­weise Früh­förderung, Schule und spätere Berufs­ausbildung, aber auch medizi­nische Reha. Die Stellen führen Familien durch das Gewirr verschiedener Leistungs­träger und erklären, worauf es bei den Anträgen ankommt. Tenbergen sagt: „Die EUTB gibt es erst seit Anfang 2018 und sie befinden sich mancher­orts noch im Aufbau. Bisher läuft die Beratung nach unserer Erfahrung noch nicht ganz so gut.“

Pflege­leistungen für Kinder

Im Streit mit Kosten­trägern vermitteln die Beratungs­stellen nicht. Wollenweber wird sich deshalb weiterhin direkt mit ihnen auseinander­setzen müssen. So wie damals, als sie Monate brauchte, um den Medizi­nischen Dienst der Kranken­versicherung (MDK) zu über­zeugen, Piet in Pfle­gegrad 2 einzustufen. Ab Pfle­gegrad 2 erhalten Familien mehr Leistungen (siehe Tabelle). Wollenweber: „Bei kleinen Kindern ist es schwierig, einen Pfle­gegrad zu bekommen, weil die Gutachter davon ausgehen, dass sie sowieso eine Grund­versorgung durch die Eltern brauchen. Wir mussten klarmachen, dass Diabetes deutlich mehr Aufwand bedeutet.“

So viel zahlt die Pflegekasse im Monat

Eltern behinderter Kinder können je nach Pfle­gegrad Leistungen kombinieren. Familie Wollenweber erhält für Piet im Pfle­gegrad 2 monatlich 316 Euro. Der Entlastungs­betrag von 125 Euro dient als Zuschuss für monatlich vier Stunden Haus­halts­hilfe.

So viel zahlt die Pflegekasse im Monat

Eltern behinderter Kinder können je nach Pfle­gegrad Leistungen kombinieren. Familie Wollenweber erhält für Piet im Pfle­gegrad 2 monatlich 316 Euro. Der Entlastungs­betrag von 125 Euro dient als Zuschuss für monatlich vier Stunden Haus­halts­hilfe.

Pfle­gegrad

Pflege durch Angehörige (max. Euro)

Professionelle Pflege zu Hause (max. Euro)

Tages- und Nacht­pflege (max. Euro)

Kurz­zeit- und Verhinderungs­pflege1

Pfle­gehilfs­mittel (max. Euro)

Entlastungs­betrag ambulant (max. Euro)

1

0

 0

0

0

40

125

2

316

 689

689

1 612

40

125

3

545

1 298

1 298

1 612

40

125

4

728

1 612

1 612

1 612

40

125

5

901

1 995

1 995

1 612

40

125

    • 1 Jähr­licher Anspruch maximal in dieser Höhe für bis zu acht Wochen in der Kurz­zeit­pflege und sechs Wochen in der Verhinderungs­pflege.

    Pflegebedürftig­keit bestimmt Höhe der Unterstüt­zung

    Voraus­setzung für eine Leistung der gesetzlichen Pflege­versicherung ist, dass ein Eltern­teil in den zehn Jahren vor dem Antrag mindestens zwei Jahre in einer gesetzlichen Krankenkasse versichert war. Wie viel Unterstüt­zung es gibt, hängt von der Pflegebedürftig­keit des Kindes ab. Nach dem Antrag besucht der MDK die Familie, um das Kind in Pfle­gegrad 1 bis 5 einzustufen. Der Gutachter beur­teilt es immer im Vergleich zu gleich­altrigen Kindern.

    Sonder­regeln für Klein­kinder

    Für Klein­kinder bis 18 Monate gelten Sonder­regeln. Ausschlag­gebend für ihr Gutachten sind alters­unabhängige Kriterien. Es geht zum Beispiel um Medikamentengabe, Hilfe bei der Therapie, das Verhalten und psychische Probleme. Klein­kinder werden jeweils einen Pfle­gegrad höher einge­stuft als ältere Kinder oder Erwachsene. Eltern können vorab ein Pfleg­etagebuch führen und dokumentieren, welche täglichen Hilfen ihr Kind braucht.

    Entlastungs­betrag und Hilfe für nötige Umbaumaß­nahmen

    Schon ab Pfle­gegrad 1 besteht Anspruch auf einmalig bis zu 4 000 Euro finanzielle Hilfe für nötige Umbaumaß­nahmen und auf ein monatliches Budget von 125 Euro – den Entlastungs­betrag. Familien können das Budget zum Beispiel für Tages­pflege oder familien­entlastende Dienste einsetzen.

    Verhinderungs- oder Kurz­zeit­pflege

    Wird ein Eltern­teil krank, wirbelt das den ohnehin schwierigen Alltag durch­einander und die Familie muss Hilfe engagieren. Die Pflegekasse zahlt für eine Verhinderungs- oder Kurz­zeit­pflege. Bianca Wollenweber nahm sie in Anspruch, als sie im Kranken­haus lag und ihr Mann keinen Urlaub nehmen konnte. „Den Tipp bekamen wir damals über­raschender­weise von der Kasse. Viele Eltern wissen nichts von der Möglich­keit einer Kurz­zeit­pflege.“ Die gibt es nicht nur im Krank­heits­fall, sondern auch falls Eltern eine Auszeit brauchen.

    Wenig Pfle­geplätze für Kinder

    Müssen Kinder zur Über­brückung in ein Pfle­geheim, kann es schwierig werden, weiß Tenbergen: „Viele Pfle­geeinrichtungen sind nicht auf Kinder, sondern auf Senioren ausgerichtet. Und in der Ferien­zeit sind freie Plätze rar.“

    Hilfe zur Pflege

    Reicht das Geld von der Pflege­versicherung nicht für die Pflege des Kindes, erhalten bedürftige Familien „Hilfe zur Pflege“ vom Sozial­amt. Dafür müssen sie Einkommen und Vermögen offenlegen und ihre Bedürftig­keit nach­weisen. Das Einkommen muss bis zu einer Grenze für die Pflege einge­setzt werden, die mit Frei­beträgen für jede Familie individuell errechnet wird. Pro Familien­mitglied gibt es auch einen Vermögens­frei­betrag. Eltern dürfen jeweils 5 000 Euro behalten, für jedes abhängige Kind außerdem 500 Euro.

    Hilfen für Eltern: Renten­punkte, Haus­halts­hilfe, Kur

    Auch Eltern behinderter Kinder haben Anspruch auf Unterstüt­zung.

    Kinder­krankengeld. Ist ein Kind behindert und auf Hilfe angewiesen, zahlt die gesetzliche Krankenkasse jedem Eltern­teil auch nach dem zwölften Geburts­tag Kinder­krankengeld. Voraus­setzung: Vater oder Mutter können wegen der Erkrankung nicht zur Arbeit gehen. Das Geld fließt maximal zehn Tage pro Jahr.

    Rentenbeiträge. Hat das Kind Pfle­gegrad 2 oder höher, zahlt die Pflege­versicherung für die Pflege­person Beiträge an die gesetzliche Rentenkasse. Voraus­setzung: Die Pflege­person ist weniger als 30 Wochen­stunden erwerbs­tätig und die Pflege umfasst mindestens zehn Stunden an wenigs­tens zwei Tagen pro Woche.

    Haus­halts­hilfe. Familien erhalten eine Haus­halts­hilfe von der gesetzlichen Krankenkasse, wenn Eltern wegen Kranken­hausbe­hand­lung, Kur oder häuslicher Kranken­pflege den Haushalt nicht alleine stemmen können. Voraus­setzung: Ein Kind ist jünger als zwölf Jahre oder behindert und auf Hilfe angewiesen.

    Kur. Für Eltern ist die Pflege körperliche und seelische Belastung. Deshalb erstattet die gesetzliche Krankenkasse Kosten für Eltern­kuren. Eltern können sie allein oder mit dem Kind antreten. Dafür ist jeweils ein ärzt­liches Attest nötig. In der Regel genehmigen die Kassen alle vier Jahre drei Wochen Kur. In Ausnahme­fällen sind pro Jahr bis zu 28 Tage möglich. Nicht alle Kliniken sind barrierefrei oder auf Familien einge­stellt. Eine Über­sicht bietet der Landes­verband für körper- und mehr­fachbehinderte Menschen Baden-Württem­berg.

    Medizi­nische Reha

    Unkomplizierter Antrag. Piet erhielt bald nach der Diagnose eine Insulinpumpe. Wollenweber beantragte eine medizi­nische Reha. Eine solche Reha kann Kindern mit chro­nischen Erkrankungen oder einer Behin­derung helfen, den Umgang damit besser zu meistern. „Die Reha genehmigt zu bekommen, ging damals sehr schnell und unkompliziert“, erinnert sich die Mutter.

    Mit Eltern. Jüngere Kinder können in Begleitung eines Eltern­teils an der Reha teilnehmen. Der Rehaträger bezahlt auch dessen Unterbringung und gegebenenfalls eine Haus­halts­hilfe für die Familie zu Hause. Verordnet der Kinder­arzt eine medizi­nische Reha, kann der Antrag bei der Krankenkasse oder der Deutschen Renten­versicherung gestellt werden.

    Renten­versicherung zahlt. Kinder sind über ihre Eltern in der Renten­versicherung abge­sichert. Damit sie Leistungen beziehen können, sind Mindest­versicherungs­zeiten einzuhalten. So muss ein Eltern­teil entweder in den zwei Jahren vor Antrag auf Reha­leistungen für mindestens sechs Monate in der Renten­versicherung versichert gewesen sein oder die allgemeine Warte­zeit von fünf Jahren erfüllen. Zu dieser Warte­zeit zählen zum Beispiel auch Zeiten der Kinder­erziehung dazu.

    Kinder mit Behin­derung Special

    Den Umgang mit der Insulinpumpe, die Piet schon bald nach der Diagnose bekam, lernten seine Mutter und er bei einer medizi­nischen Reha.

    Förderung so früh wie möglich

    Klein­kinder, die Hilfe bei der Entwick­lung brauchen, erhalten Früh­förderung. In Früh­förderstellen oder sozialpä­diatrischen Zentren helfen ihnen Ärzte, Physio­therapeuten oder Logopäden beim Laufen oder Sprechen lernen. Therapeuten können bei der sozialen Entwick­lung unterstützen. Die Förderung soll eine Behin­derung – falls möglich – vermeiden oder Folgen abmildern. Eltern und andere Pflege­personen lernen dort den Umgang mit der Behin­derung ihres Kindes und erfahren, wie sie es selbst fördern können. Normaler­weise stellt der Kinder­arzt fest, ob eine Früh­förderung angeraten ist. Die Kosten tragen entweder Krankenkasse oder Sozial­amt. Eine Über­sicht über Früh­förderstellen gibt es unter fruehfoerderstellen.de.

    Kinder­garten und Schule

    Kita. Kommt das Kind in den Kinder­garten, haben Eltern meist die Wahl:

    • Heilpädagogischer Kinder­garten. Hier werden nur behinderte Kinder betreut. Die Kosten zahlt das Sozial- oder Jugend­amt.
    • Inklusive Einrichtung. Hier spielen Behinderte und Nicht­behinderte zusammen.
    • Regel­kinder­garten. Nimmt er behinderte Kinder auf, heißt das Einzel­integration.

    Die Suche nach einem inklusiven Kita­platz ist schwierig. Deshalb richten immer mehr Städte Beratungs­stellen ein, die beim Suchen helfen. Auskunft erteilt das Jugend­amt. Eltern müssen in der Regel Kita­gebühren bezahlen. Selten über­nimmt das Jugend­amt die Kosten.

    Schule. Zum Schul­beginn stehen Familien wiederum vor der Entscheidung:

    • Förderschule,
    • Inklusions­klasse oder
    • Regelschule.

    Die genauen Regeln dafür legt jedes Bundes­land fest. Braucht das Kind Hilfs­mittel wie einen speziellen Computer, zahlt die Krankenkasse.

    Integrations­helfer unterstützt im Schul­alltag

    Je nach Bedarf haben die Kinder Anspruch auf eine Schul­assistenz. Der Schul­begleiter oder Integrations­helfer unterstützt im Schul­alltag und über­nimmt mitunter auch die medizi­nische Versorgung. Die Kosten der Assistenz bezahlt in der Regel das Sozial­amt. Familien sollten den Antrag früh stellen. „Wir haben die Schul­assistenz für Piet ein halbes Jahr vor seiner Einschulung bei der Kasse beantragt, die hat uns an das Sozial­amt verwiesen und das zurück an die Kasse“, erinnert sich Wollenweber. Die ließ sich mit der weiteren Bearbeitung Zeit. „Der Schul­start rückte immer näher, irgend­wann habe ich da jeden Tag angerufen und genervt.“ Letzt­endlich einigten sich die beiden Stellen darauf, die Kosten zu teilen – und Piet hatte recht­zeitig zum ersten Schultag einen Begleiter.

    Voll­jährige Kinder: Ausbildung und Studium

    Ausbildung. Kann das Kind keine Berufs­ausbildung am allgemeinen Arbeits­markt absol­vieren, kommen Förderlehr­gänge, Grund­ausbildungs­lehr­gänge oder eine Ausbildung bei einem Berufs­bildungs­werk infrage. Auf Antrag fördert sie die Arbeits­agentur. Bei der Suche nach einem Ausbildungs­platz kann ein Integrations­fach­dienst helfen, meist bezahlt von der Arbeits­agentur. Sie finanziert auch sogenannte Akti­vierungs­hilfen oder berufs­vorbereitende Bildungs­maßnahmen, die auf das Arbeits­leben vorbereiten. Mit der Berufs­ausbildungs­beihilfe der Agentur können Azubis finanzielle Unterstüt­zung erhalten. Das Integrations­amt der Arbeits­agentur über­nimmt die Kosten, falls der Arbeit­geber den Arbeits­platz an die Behin­derung anpassen muss. Für Menschen, die am allgemeinen Arbeits­markt keine Anstellung finden, ist eine Arbeit in einer Behinderten­werk­statt oder Tages­förderstätte eine Alternative.

    Studium. Für ein Studium müssen Behinderte die normalen Zugangs­voraus­setzungen erfüllen, es gibt aber spezielle Zulassungs­quoten; außerdem sind Härtefall­anträge möglich. Studierende mit Schwerbehinderten­ausweis können Nachteils­ausgleiche fordern, zum Beispiel andere zeitliche Vorgaben als nicht behinderte Studierende. Braucht ein Bafög-Empfänger aufgrund seiner Behin­derung länger als die Regel­studien­zeit, erhält er länger Bafög. Auch Ausbildungs­hilfen, Erstattung von Fahrt­kosten und Hilfs­mittel wie persönliche Assistenten oder eine spezielle Computer­ausstattung sind möglich. Informationen bietet die Informations- und Beratungs­stelle Studium und Behin­derung des Deutschen Studenten­werks (studentenwerke.de).

    Finanzielle Hilfen

    Doppelbelastung macht Fest­anstellung schwer. Eine Behin­derung ist für Familien auch eine große finanzielle Belastung. „Viele Eltern leisten die Pflege selbst, oft gibt ein Eltern­teil den Beruf sogar auf“, sagt Tenbergen. Wollenweber kennt die Doppelbelastung. Immer wieder eilte die Mutter beispiels­weise zum Kinder­garten, weil die Betreuer dort mit der Insulinpumpe von Piet nicht zurecht­kamen. Mit einer Fest­anstellung ist so ein Alltag kaum zu vereinbaren, Wollenweber arbeitet heute als selbst­ständige Schmuck­designerin.

    Schwerbehinderten­ausweis bringt hohen Steuerfrei­betrag. Die Mutter rät Eltern, jede Hilfe anzu­nehmen. Sie hat für beide Kinder einen Schwerbehinderten­ausweis beantragt. „Damit gibt es einen hohen Steuerfrei­betrag.“ Den Ausweis, den es ab einem Grad der Behin­derung von mindestens 50 gibt, stellen in der Regel die Versorgungs­ämter aus. Damit verbunden ist auch ein Anspruch auf Nachteils­ausgleich wie vergüns­tigte Tickets für Bus und Bahn.

    Außergewöhnliche Belastungen und Behindertenpausch­betrag. Eltern können in ihrer Steuererklärung außergewöhnliche Belastungen, die durch die Behin­derung des Kindes entstehen, geltend machen. Die Höhe des Behindertenpausch­betrags richtet sich nach dem Grad der Behin­derung. Derzeit liegt die Pauschale zwischen 310 und 1 420 Euro. Gilt ein Kind gemäß Eintrag im Schwerbehinderten­ausweis als hilf­los, erhöht sich die Pauschale auf 3 700 Euro. Eltern können weitere außergewöhnliche Belastungen wie Fahrt­kosten oder Baukosten für den Umbau der Wohnung angeben. Pflegen sie, erhalten sie außerdem einen Pflegepausch­betrag von 924 Euro, sofern das Kind hilf­los ist oder Pfle­gegrad 4 oder 5 hat.

    Kinder­geld und Familien­versicherung. Kann ein voll­jähriges Kind seinen Lebens­unterhalt nicht finanzieren, haben Eltern für ihren Nach­wuchs weiter Anspruch auf Kinder­geld und den steuerlichen Frei­betrag. Und das Kind kann auch jenseits von 25 Jahren in der gesetzlichen Kranken­versicherung familien­versichert bleiben.

    Tipp: Was ein Schwerbehinderten­ausweis bringt und wo und wie er beantragt wird, lesen Sie in unserem Special Schwerbehindertenausweis.

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