Hospiz- und Palliativ­angebote: Nähe bis zuletzt

Ehren­amtliche hören zu

Zuhause. Eine Ehren­amtliche hilft, dass wieder etwas Alltag einziehen kann.

Am einfachsten für Menschen mit einer schweren oder unheil­baren Krankheit und für ihre Angehörigen ist es, einen der bundes­weit rund 1 500 ambulanten Hospiz­dienste einzuschalten. Etwa 80 000 Ehren­amtliche engagieren sich dort. Sie kommen nach Hause, ins Pfle­geheim, in die Klinik, ins stationäre Hospiz. Ihr Anliegen ist es, den unheil­bar Kranken und ihren Angehörigen Beistand zu leisten.

Die meisten Betroffenen sehnen sich nach Nähe zu anderen Menschen. Sie möchten reden über den Sinn von Leben, Krankheit, Tod. Manche sind allein; andere haben zwar Verwandte und Freunde, aber die sind nicht immer die richtigen Gesprächs­partner. Sie haben eigene Sorgen, nur begrenzt Zeit, wohnen weit weg oder die Beziehung ist belastet. Manchmal entspannt jemand von außen die Situation.

Ambulante Dienste bürgen für ihre Ehren­amtlichen. Sie müssen in der Regel ein Bewerbungs­verfahren durch­laufen und sind geschult. Egal ob zupackend, lustig oder nach­denk­lich – sie werden so ausgewählt, dass sie zum Patienten passen. Gemein­sam erleben beide oft noch etwas Alltag, gehen spazieren, lesen Zeitung, sehen fern. Wenn Kinder im Haushalt leben, bringen die Ehren­amtlichen sie auch zum Fußball, gehen mit ihnen ins Kino. „Die Krisensituation schweißt schnell zusammen“, sagt Kerstin Kurzke. Sie koor­diniert einen Hospiz­dienst der Malteser in Berlin.

Ärzte auf Rädern

Erfahrung mit dem Tod. Die meisten Deutschen haben bereits Erfahrung mit dem Sterben eines nahe­stehenden Menschen gemacht.

Erfahrung mit dem Tod. Die meisten Deutschen haben bereits Erfahrung mit dem Sterben eines nahe­stehenden Menschen gemacht.

Nicht nur Ehren­amtliche kommen zu den Patienten nach Hause, auch Ärzte und Pfleger mit einer besonderen Palliativ­ausbildung. Sie erfüllen Menschen mit den schwersten Krank­heits­bildern ihren dringlichsten Wunsch, im gewohnten Umfeld zu sterben. Der Dienst trägt den sper­rigen Namen spezialisierte ambulante Palliativ­versorgung (SAPV). Thomas Schindler aus Berlin arbeitet als SAPV-Arzt. Er fährt von Wohnung zu Wohnung – untersucht, lindert Schmerzen und Atemnot, verordnet Spezialbetten, Roll­stühle, Inhalations­geräte. Schindler organisiert nicht nur sämtliche Hilfs­mittel, sondern managt für jeden Patienten das richtige Team: Pfleger, ehren­amtliche Hospizhelfer, auch Physio­therapeuten oder Logopäden. Manche Patienten betreut er einige Monate, andere nur wenige Tage, im Durch­schnitt sind es vier bis acht Wochen. Während dieser Zeit baut Schindler fast immer ein enges Verhältnis zu den Betroffenen auf, schaut auf das Gute im Leben, klärt Unbe­wältigtes, spendet Trost. „Ich arbeite auch als Seel­sorger.“

Anspruch auf Spezial­versorgung

Wunsch und Wirk­lich­keit. Wo die Menschen sterben möchten – und wo sie tatsäch­lich sterben.

Wunsch und Wirk­lich­keit. Wo die Menschen sterben möchten – und wo sie tatsäch­lich sterben.

Seit 2007 haben gesetzlich Kranken­versicherte bei Bedarf Anspruch auf die spezialisierte ambulante Palliativ­versorgung (SAPV). Sie müssen unheil­bar krank sein und unter schweren Symptomen leiden, die aufwendig zu versorgen sind. Das trifft für etwa 10 Prozent der Schwerst­kranken zu. Das Konzept ist sinn­voll, die Umsetzung hat aber Lücken: So erhielt 2010 nur etwa jeder Vierte, für den SAPV wahr­scheinlich infrage gekommen wäre, die mobile Leistung. Der Grund: zu wenig Teams, zu wenig Mitarbeiter, vor allem auf dem Land. Experten fordern aber nicht nur mehr Teams, sondern auch offenere Strukturen. So seien zurzeit etwa 85 Prozent der SAPV-Patienten krebs­krank, dabei wäre die Spezial­versorgung auch für Menschen mit anderen schweren Krankheiten wichtig.

Fehlende Qualifikation

Die meisten unheil­bar Kranken, die zuhause sterben möchten, brauchen keine spezialisierte Versorgung. In der Regel könnten Haus­ärzte und klassische Pflege­dienste sie betreuen. Diese Grund­versorgung klappt aber oft nur, wenn sich Ärzte und Pfle­gekräfte stark engagieren. Die notwendigen Leistungen für Sterbende werden kaum angemessen vergütet – etwa zusätzliche Haus­besuche oder die Vermitt­lung weiterer Hilfe. Hinzu kommt, dass nicht jeder Haus­arzt eine besondere Qualifikation in Palliativmedizin hat. Sie ist erst seit 2009 Pflicht­fach im Medizin­studium.

Nach­holbedarf in Pfle­geheimen

Lang­sam erreicht die Palliativ­versorgung auch die Pfle­geheime, wo viele Schwerst­kranke, Demente und Sterbende leben. In einigen Einrichtungen arbeiten bereits palliativ geschulte Pfle­gekräfte. Sie wissenetwa mit Demenz­kranken umzu­gehen, die für Beschwerden wie Schmerzen keine Worte mehr finden. Die Pfleger können das erkennen und helfen. Auch bei seelischer Not wie Angst erfahren die alten Menschen viel Zuwendung, zumal Angehörige, Ärzte und Hospizhelfer mit einge­bunden sind. Bei akuter Verschlechterung des Zustands müssen Schwerst­kranke seltener in die Klinik als früher. Die Regel ist Palliativ­versorgung im Pfle­geheim aber noch lange nicht.

Kinder­hospize arbeiten anders

Deutlichere Konturen tragen bereits Palliativ- und Hospiz­angebote für Kinder und Jugend­liche. Neben einigen ambulanten Hospiz­diensten gibt es bundes­weit elf stationäre Hospize. Ihre Arbeit beginnt, sobald eine lebens­bedrohliche oder unheil­bare Krankheit diagnostiziert wird, etwa Krebs, Erbkrankheiten, Muskel- und Stoff­wechsel­erkrankungen. Auch schwer verunglückte Kinder und behinderte Babys, die viel zu früh oder mit folgen­schweren Komplikationen auf die Welt gekommen sind, finden Hilfe. Die Hospiz­einrichtungen versorgen die Kleinen oft über Jahre.

Einige Kinder können gänzlich zuhause betreut werden. Der ambulante Kinder­hospiz­dienst hilft den Eltern, den Alltag zu bewältigen. Die Mitarbeiter kümmern sich zudem um die gesunden Geschwister. Seit 2007 haben auch Kinder ein Recht auf ein mobiles Team für die spezialisierte ambulante Palliativ­versorgung (SAPV). Manches schwerkranke Kind wechselt zwischen zuhause und stationärem Hospiz. Ins Hospiz kommt es etwa bei Krisen, Urlaub oder Erschöpfung der Eltern. Einige Kinder und Jugend­liche leben auch über Jahre im Hospiz Und darauf sind diese Orte auch einge­richtet: Der Sonnenhof in Berlin etwa hat im großen Garten einen kleinen Zoo mit Kanin­chen zum Kraulen und Eseln zum Reiten. Die Zimmer sehen halb aus wie zuhause mit Kuscheltieren und Familien­fotos, halb wie Kranken­hausräume mit medizi­nischem Gerät. Wenn ein Kind gestorben ist, können sich die Angehörigen in einem speziellen Raum von ihm verabschieden. Im Sonnenhof brennt dann eine Kerze vor diesem Raum, ein Teddy hält Wache.

Im Hospiz lässt man das Sterben zu

Immer mehr Hospize. Die Zahl der stationären Hospize und Palliativ­stationen nimmt zu.

Immer mehr Hospize. Die Zahl der stationären Hospize und Palliativ­stationen nimmt zu.

Schwerst­kranke Erwachsene ziehen erst in ein Hospiz, wenn ihnen nicht mehr viel Zeit bleibt. Sie leben für einige Tage oder Wochen in einem der wohn­lich einge­richteten Zimmer. Im Hospiz Schöne­berg-Steglitz sind die Wände in warmem Gelb gestrichen, der Blick durch die Fenster fällt auf große Bäume. Die Schwerkranken heißen dort – wie in zahlreichen anderen Hospizen auch – nicht Patienten, sondern Gäste. Sie sollen sich geborgen fühlen. Dafür tun die Pfle­gekräfte und die vielen ehren­amtlichen Mitarbeiter viel. Sie verbinden professionelle Pflege mit Menschlich­keit, sie massieren, lesen vor, singen, hören zu. Vor allem aber lassen sie den Sterbe­prozess zu. In Zusammen­arbeit mit den Palliativmedizinern lindern sie Begleit­symptome wie Schmerzen oder Übel­keit. Die Hospize in Deutsch­land haben einen guten Ruf. Nahezu jeder Fünfte wünscht sich, in einem Hospiz zu sterben.

Kranken­hausstation mit Klavier

In der Natur. Ein Spaziergang macht es leichter, Schwieriges zu besprechen.

Weniger bekannt als die Hospize sind die Palliativ­stationen, die einige Kliniken in den vergangenen Jahren für unheil­bar Kranke einge­richtet haben. Dorthin kommen sie bei akuten Beschwerden, die ambulant nicht mehr behandelt werden können. Ein Team aus vielen Profis wie Ärzten, Pflegern oder Psycho­logen versucht, die Schwerst­kranken medizi­nisch und mental zu stabilisieren. „Viele Patienten finden bei uns wieder Entspannung“, sagt Wiebke Nehls, ärzt­liche Leiterin der Palliativ­station des Berliner Helios Klinikums Emil von Behring. Die Mitarbeiter wollen die Patienten als Menschen wahr­nehmen und wissen viel über ihre Vorlieben – etwa, dass sie Leseratten sind oder gern Boot fahren. Auf Palliativ­stationen werden die Angehörigen in alle Entscheidungen einbezogen und dürfen oft mit ins Kranken­zimmer ziehen. Die befinden sich normaler­weise weit weg vom übrigen Klinik­betrieb, sind in freundlichen Farben gestrichen, haben ein Sofa, ein Fenster mit Blick ins Grüne. Zur Station können auch eine Terrasse oder ein Wohn­zimmer mit Klavier gehören. Im Mittel bleiben die Kranken zwölf Tage dort. Einige sterben auf der Station, die anderen ziehen um ins Hospiz oder zurück nach Hause, wo sie oft ein SAPV-Team versorgt. Wo das Leben auch zu Ende geht – es sollte schmerz­frei und würdevoll geschehen.