Gesetzliche Pflege­versicherung. Demenz­kranke und ihre Angehörigen kommen in der Pflege­versicherung zu kurz. Unterstüt­zung gibt es dennoch.

Eines Tages stand Karsten Kandler vor seinem Haus und wusste nicht mehr, ob er zu seiner Stamm­gast­stätte links lang oder rechts lang muss. Bis zu jenem Tag hatte er seine vielen Erinnerungs­lücken als übliche Vergess­lich­keit im Alter abge­tan. Doch nach diesem Erlebnis vor drei Jahren ging der 62-jährige Münchner zum Arzt.

Der Neurologe stellte die Diagnose Alzheimer-Demenz. Kandler ist einer von rund 1,2 Millionen Menschen in Deutsch­land, die an Demenz erkrankt sind.

Kand­lers Zustand hat sich bisher kaum verschlechtert. Pflege­leistungen hat er deshalb noch keine beantragt. Er und seine Frau leben zurzeit von seiner Pension.

Auch wenn die Demenz schon weit fort­geschritten ist, erhalten Kranke nicht gleich Pflege­leistungen. Denn welche Hilfe sie von der Pflegekasse bekommen, hängt größ­tenteils davon ab, wie sehr sie körperlich einge­schränkt sind.

Viele Demenz­kranke leben zurück­gezogen. Aus Scham scheuen sie soziale Kontakte. Geschulte Ehren­amtliche, die zum Beispiel von Wohl­fahrts­verbänden vermittelt werden, verbringen Zeit mit den Kranken. Die Diakonie Berlin nimmt dafür 10 Euro pro Stunde.

„Die meisten sind noch fit, können sich allein die Zähne putzen, essen, sich anziehen oder gehen. Erst wenn sie bei all diesen Aktivitäten nicht allein gelassen werden können, angeleitet oder beaufsichtigt werden müssen, besteht Pflegebedarf“, sagt Sabine Jansen, die Geschäfts­führerin der Deutschen Alzheimer Gesell­schaft. Demenz­kranke erhalten daher anfangs meist keine oder nur eine nied­rige Pfle­gestufe.

Wenn der Kranke noch mobil ist und wegläuft, zählt das nicht für eine der Pfle­gestufen von 1 bis 3, die Voraus­setzung für Pflegegeld oder Sach­leistungen sind. Dasselbe gilt, wenn der Patient kocht und wegen seiner Demenz den Gasherd anlässt.

Beide Verhaltens­weisen können aber genügen, um zumindest die „Pfle­gestufe 0“ zu bekommen. Denn der Patient braucht täglich Betreuung. Er kann dann einen monatlichen Zuschuss zu Betreuungs­kosten von 100 Euro beantragen. In schweren Fällen zahlen die Kassen bis zu 200 Euro.

Die Diagnose Demenz ist nicht nötig, um den Zuschuss zu erhalten. Statt­dessen über­prüft ein Gutachter die Alltags­kompetenz des Patienten (siehe „200 Euro extra im Monat“). Menschen mit Pfle­gestufe 1 bis 3 können das Geld zusätzlich zu anderen Leistungen bekommen.

Der Zeit­aufwand für Demenzpatienten ist schließ­lich höher als der für Pflegebedürftige ohne psychiatrische Erkrankung. Demenz­kranke müssen pro Woche im Durch­schnitt 42 Stunden gepflegt werden. Das sind fast 15 Stunden mehr als Pflegebedürftige ohne psychiatrische Erkrankung. Das hat die Studie MUG III des Bundes­gesund­heits­ministeriums gezeigt.

Gleiches für Privatversicherte

Karsten Kandler war Realschul­lehrer, bis er die Diagnose Alzheimer bekam. Als ehemaliger Beamter ist er privatversichert. Wenn er irgend­wann gepflegt werden muss, stehen ihm die gleichen Leistungen wie gesetzlich Versicherten zu. Dazu sind die privaten Pflege­versicherer verpflichtet.

Von dem Zuschuss zu Betreuungs­kosten können die Patienten zum Beispiel Gruppen­angebote und Besuchs­dienste von ambulanten Diensten, Wohl­fahrts­verbänden oder lokalen Alzheimer-Gesellschaften bezahlen. Weit kommen sie mit 100 oder 200 Euro im Monat aber nicht.

Einige freie Träger berechnen für die Betreuung in einer Gruppe 10 Euro pro Stunde. Andere verlangen etwas mehr. Für Tages­pflege zahlen die Patienten laut Deutscher Alzheimer-Gesellschaft zwischen 30 und 80 Euro pro Tag. Sie werden dann tags­über außer Haus betreut.

Wer 100 Euro Betreuungs­leistung erhält, könnte nur bis zu drei Termine im Monat über die Pflegekasse finanzieren. Kosten darüber müsste er selbst bezahlen.

Anziehen dauert 30 Minuten

Für Angehörige, die Demenz­kranke pflegen, ist die Situation nicht nur körperlich, sondern vor allem psychisch besonders belastend. Durch die Demenz sind die Patienten meist stark in ihrem Wesen verändert, erkennen enge Verwandte nicht mehr oder können durch ihre Erkrankung den Einsatz der Angehörigen nicht wert­schätzen.

Ellen Schulze pflegt ihre Mutter. Die 84-Jährige hat seit vier Jahren die Diagnose Demenz. Die Tochter hat als pflegende Angehörige einen 8-Stunden-Tag, auch am Wochen­ende. Die Berlinerin geht für ihre Mutter einkaufen, putzt vormittags deren Wohnung, kocht Essen und betreut die Mutter bei allen Alltags­hand­lungen.

Das Anziehen am Morgen kann bis zu 30 Minuten dauern. Die 60-jährige Tochter ist dann bei ihrer Mutter im Zimmer und erinnert sie daran, dass sie den Pullover anziehen soll oder dass der Reiß­verschluss noch hoch­gezogen werden muss. Jeden Abend ruft sie an und fragt, ob die Mutter ihre Medikamente genommen hat.

Besonders beschwerlich sind Arzt­besuche, berichtet Ellen Schulze: „Wenn der Arzt nicht gleich um die Ecke ist, vergisst meine Mutter, wo wir gerade hingehen. Ich muss ihr dann mehr­mals erklären, dass wir zum Arzt müssen, sonst wird sie miss­trauisch und geht nicht weiter.“

Weil die Mutter auch körperlich einge­schränkt ist, hat sie Pfle­gestufe 2. Sie könnte zusätzlich die Betreuungs­leistung erhalten, womöglich sogar die 200 Euro für schwere Fälle. Ellen Schulze hat aber dafür keinen Antrag gestellt. Sie hält es für undenk­bar, dass ihre Mutter ein Betreuungs­angebot in Anspruch nimmt: „Fremde Personen verunsichern sie stark, in Gruppen mit anderen fühlt sie sich nicht wohl. Sie würde sich furcht­bar aufregen.“

Hilfe von der Krankenkasse

Stunden­weise besuchen Betreuer Demenz­kranke zuhause, akti­vieren sie durch Bewegung, Musik oder mit Gesprächen über ihr früheres Leben. Das fördert den Geist und bringt Freude. Fotos von früher helfen beim Erinnern. Auch einfache Rätsel­aufgaben trainieren das Gehirn.

Unterstüt­zung bei Demenz bieten auch die Krankenkassen. Die Hilfe reicht von Sprech­therapie bis Krankengymnastik. Voraus­setzung ist immer ein Rezept vom Arzt.

Seit einigen Jahren gibt es Arznei­mittel, die den Verlauf der Erkrankung etwas verzögern und die Merk­fähig­keit der Patienten verbessern sollen. Karsten Kandler erhält von seinem Arzt Medikamente gegen die Begleit­erscheinungen von Demenz wie Depressionen. „Nachdem ich die Diagnose bekam, hatte ich starke Angst, bin in eine depressive Phase gerutscht“, erinnert er sich.

Heute ist Kandler moti­viert, will sich fit halten, zum Beispiel als Lese­pate in Grund­schulen. Zweimal pro Woche üben Schüler mit seiner Hilfe Lesen und er berichtigt sie. Regel­mäßig liest Kandler auch selbst vor. Das ist ein gutes Training, denn je ärger die Symptome der Demenz werden, desto schwerer fällt den Patienten das Sprechen. Die Krankenkassen über­nehmen daher bei Bedarf Kosten für Sprech­therapien.

Körperliche Bewegung kann den geistigen Abbau bremsen. Die Krankenkassen bezahlen deswegen auch Krankengymnastik bei Demenz. Kandler hält sich jedoch an sein Fahr­rad und fährt mehr­mals in der Woche durch die Umge­bung von München.

Schwerbehinderten­ausweis

Finanzielle Erleichterung bringt ein Schwerbehinderten­ausweis. Wer eine mittel­schwere Demenz hat, wird meist bereits als 100 Prozent schwerbehindert einge­stuft. Schon Menschen mit 50 Prozent haben wie Kandler Anspruch auf einen Ausweis. Damit können sie zum Beispiel güns­tiger Bahn und Bus fahren und ins Museum gehen.

Schwerbehinderte mit Ausweis erhalten auch Steuer­erleichterungen. Viele können kostenlos eine Begleit­person in öffent­lichen Verkehrs­mitteln sowie bei Flügen im Inland mitnehmen. Manche werden auch von den Rund­funk­gebühren befreit. Den Ausweis können sie formlos beim Versorgungs­amt ihrer Gemeinde beantragen.

Selbst­hilfegruppe

Wenn Kandler allein mit den öffent­lichen Verkehrs­mitteln in München unterwegs ist, hat er schon öfter an einer Halte­stelle gestanden und nicht gewusst, wo es lang­geht. Inzwischen traut er sich, andere Passanten anzu­sprechen und sie um Hilfe zu bitten. Diesen Mut hat er erst, seit er eine Selbst­hilfegruppe für Demenz­kranke in München besucht. Dort kann er sich mit anderen Betroffenen austauschen.

„Zu sehen, dass es noch andere gibt, die in der gleichen Situation sind, das stützt mich sehr“, sagt Kandler. In der Gruppe sprechen die Patienten nicht nur unter Anleitung über ihre Situation, sondern gestalten auch gemein­sam ihre Frei­zeit und unternehmen Ausflüge. Bisher gibt es 35 solcher Selbst­hilfe­gruppen in Deutsch­land. Die Alzheimer-Gesellschaften geben Auskunft, wo sich diese treffen.

Frei­zeit für Pflegende

Für Menschen, die ihre Angehörigen pflegen, bieten die Pflegekassen verschiedene Leistungen an, um sie zu entlasten. Die Hilfen gibt es allerdings nur, wenn der Pflegebedürftige in eine Pfle­gestufe zwischen 1 und 3 einge­stuft ist. Dann zahlt die Kasse zum Beispiel monatlich bis zu 1 510 Euro, damit der Kranke in einer Tages­gruppe betreut werden kann und nicht rund um die Uhr von Angehörigen gepflegt werden muss.

Die Pflegekassen bieten auch Kurz­zeit- oder Verhinderungs­pflege an – diese Angebote werden wichtig, wenn pflegende Angehörige krank werden oder einmal in Urlaub fahren wollen.

Beide Leistungen sind jeweils auf 1 510 Euro und 28 Tage im Jahr beschränkt. Der Pflegebedürftige wird dann zuhause oder in einer anerkannten Einrichtung von ausgebildeten Pfle­gekräften für einige Stunden oder mehrere Tage gepflegt. Eine Verhinderungs­pflege können auch Familien­mitglieder oder Nach­barn über­nehmen.

Für die Mutter von Ellen Schulze kommt jeden Morgen ein ambulanter Pflege­dienst, der hilft, die Thrombose-Strümpfe anzu­ziehen. Doch mehr Unterstüt­zung durch Pfle­gekräfte kann Ellen Schulze nicht nutzen. „Vor einigen Wochen musste ich für kurze Zeit eine Ersatz­pflege in Anspruch nehmen. Meine Mutter hatte große Angst, wir würden sie allein lassen und in ein Heim stecken. Sie hat geweint und geschrien“, erzählt sie.

Pflegeberatung nutzen

Schnell kann den Pflegenden der Alltag zu viel werden. Wie sehr sie die Situation belastet, bemerkte Ellen Schulze aber erst, als ihre Tochter Katja sie darauf ansprach.

„Natürlich pflege ich meine Mutter gerne, sie ist jetzt mein Küken und es macht mich glück­lich, wenn sie zufrieden ist. Aber sie jeden Tag zu pflegen, macht mich auch fertig“, sagt die 60-jährige Tochter.

Pflegeberater in Pfle­gestütz­punkten der Pflegekassen oder von Wohl­fahrts­verbänden können helfen. Sie zeigen, wo Entlastung möglich ist, oder vermitteln Selbst­hilfe­gruppen für pflegende Angehörige. Wenn nötig, kommen sie für die Beratung sogar nach Hause.

Die Pflegekassen und freien Träger bieten außerdem spezielle Kurse an, in denen Tipps zum Umgang mit Demenzpatienten gegeben werden. Beratung und Pflege­kurse sind kostenlos.

Seit einigen Wochen teilt sich Ellen Schulze nun die Pflege mit ihrer Schwester. Die neugewonnene Frei­zeit möchte sie für sich nutzen: In der Stadt Kaffee trinken, den Sommer genießen, vielleicht auch mal eine Angehörigengruppe besuchen.

Name von der Redak­tion geändert.

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