Asthma-Therapien und Schulung für Kinder Meldung

Kindern und Jugendlichen, die an Asthma erkrankt sind, droht oft Ausgrenzung und Isolierung. Das muss nicht sein. Gegen die Atemnot gibt es neue therapeutische Trainings- und Kursangebote. Aber: Nicht alle Eltern kennen ihre Rechte und Möglichkeiten.

Über Nacht ist der erste Schnee gefallen. Zwei, drei Zentimeter nur, kaum der Rede wert für Berchtesgadener Verhältnisse. Doch für die erste Schneeballschlacht im Jugenddorf reicht es allemal. Ein unbeschwerter Kanon heller Kinderstimmen erfüllt die kalte Winterluft auf der Buchenhöhe.

Hoch oben über dem Königssee errichtete das Christliche Jugenddorfwerk Deutschlands vor zwölf Jahren das Asthmazentrum Berchtesgaden. Es ist ein Ort, der neuen Lebensmut geben soll. Die Vergangenheit der Kinder, die auf der Buchenhöhe den Winter willkommen heißen, war oft alles andere als unbeschwert. Allergien, Neurodermitis und chronische Atemwegserkrankungen wie Asthma drohten, ihr Leben zu zerstören.

Sport wird möglich

Asthma-Therapien und Schulung für Kinder Meldung

Das Jugenddorf Buchenhöhe bietet asthmakranken Kindern eine betreute schulische Ausbildung und in Werkstätten eine berufliche Perspektive (siehe Bild). Zur Verfügung steht ein Team von Ärzten, Psychologen, Lehrern, Therapeuten.

"Viele Kinder waren Außenseiter", sagt Dr. Gisela Schäfer, die leitende Psychologin der Einrichtung. "Sie wurden ausgelacht, weil sie beim Spielen oder beim Sport nicht richtig mitmachen konnten." Durch lange Krankenhausaufenthalte und viele Arztbesuche häuften sich außerdem die Fehlzeiten in der Schule. Die Defizite wurden immer größer, die Noten immer schlechter. Aus vielen der kleinen Patienten wurden Schulversager, Sitzenbleiber.

Zu der Not, mit der Krankheit fertig werden zu müssen, kam der Umstand, den Anschluss zu verlieren, nicht akzeptiert zu sein. "Die gängige Reaktion darauf ist sozialer Rückzug oder Aggressivität, und das zieht weitere Ausgrenzung nach sich", beschreibt Dr. Schäfer den Teufelskreis der Krankheit. Hier im Jugenddorf ist alles anders: Wer zum Beispiel mal nicht zur Schule gehen kann oder gar in der Klinik liegen muss, wird am Bett unterrichtet.

"Am schlimmsten war der Sportunterricht", erinnert sich Christopher. "Der Lehrer sagte immer, ich würde mein Asthma nur vortäuschen, weil ich keine Lust hätte mitzumachen. Bis ich dann eines Tages einen schweren Anfall hatte." Fünf Jahre ist das her. Christopher fehlte 200 Stunden in dem Schuljahr. Die Angst, abgehängt zu werden, hat ihn bis heute nicht verlassen.

Konzept mit Qualität

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Winterimpression des Jugenddorfs Buchenhöhe

"Niemand darf verloren gehen." So lautet der Leitgedanke des Asthmazentrums. Seit der heute 16-Jährige vor vier Jahren sein Zimmer auf der Buchenhöhe bezog, fällt ihm nicht nur das Atmen leichter. "Ich habe hier das sichere Gefühl, dass ich nicht zurückbleibe, auch wenn ich aus Krankheitsgründen mal in der Schule fehle."

Das verdankt er dem in Deutschland einmaligen Konzept des Asthmazentrums Berchtesgaden. Auf dem Obersalzberg, im Schatten des Watzmanns, entstand 1987 ein Ort, der medizinische und psychologische Betreuung konsequent mit schulischer und beruflicher Förderung verbindet. Die jungen Patienten bleiben internatsähnlich für mindestens ein Jahr, oft bis zum Ende der Schul- oder Berufsausbildung. Rund 160 Kinder und Jugendliche leben derzeit auf der Buchenhöhe, gehen hier zur Schule, können Berufe "schnuppern", eine Ausbildung absolvieren.

Jede Wohngruppe in einem der sieben Häuser wird Tag und Nacht von einem Pädagogen betreut, der als Asthmatrainer ausgebildet ist. Einmal pro Woche kommt ein Arzt ins Haus.

Den Alltag erlernen

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Zur Eingliederung in den Alltag gehört für asthmakranke Kinder ebenfalls der Sport. Vieles ist möglich, so Schwimmen, hier in der Schwimmhalle im Jugenddorf Buchenhöhe. Wichtig sind langsames Heranführen, der Spaß und ausreichende Erholungsphasen.

Den Therapierahmen bildet das im Asthmazentrum speziell für Kinder und Jugendliche entwickelte "Asthmaverhaltenstraining" (AVT). Dem Alter angemessen wird die Krankheit zunächst verständlich gemacht, Diagnostik und Arzneimittel werden anschaulich erklärt. Farbige Symbole sollen helfen, Medikamente zu unterscheiden: Eine gelbe Rüstung für vorbeugende Mittel, ein rotes Schwert für jene, die bei einem Asthmaanfall sofort wirken. In Rollenspielen wird das richtige Verhalten in Alltagssituationen gelernt: Was tun, wenn in der Disco die Luft wegbleibt, oder wie reagieren, wenn die Freundin spottet, weil die Zigarette abgelehnt wird. Entspannungsmethoden werden geübt, ebenso besondere Techniken und Körperhaltungen, die das Atmen erleichtern. Auch Sport- und Bewegungstherapien sind fester Bestandteil des Asthmaverhaltenstrainings. Turnhalle, Sportplatz und Schwimmbad des Asthmazentrums stehen auch in der Freizeit zur Verfügung.

Breite Berufsauswahl

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Jugendlichen, die bereits einen Schulabschluss haben, bietet das Asthmazentrum Berchtesgaden praktische Hilfe. Gerade für Jugendliche mit Asthma und Neurodermitis ist die Berufswahl eine problematische Entscheidung. Bestimmte Berufe, die von den Reha-Beratern der Arbeitsämter normalerweise kategorisch ausgeschlossen werden, sind durchaus möglich - so Drucker oder Metallbauer. In den Werkstätten des Asthmazentrums können die Jugendlichen ausprobieren, ob sie gesundheitlich mit dem Beruf zurechtkommen. Im Büro- oder Hotelwesen wird auf der Buchenhöhe ebenfalls ausgebildet. Zum Teil liegen die Ausbildungsstätten in der näheren Umgebung.

Wer den Kindern und Jugendlichen zuhört, vergisst leicht, dass sie alle mit einer Krankheit leben, die ihnen oft das Leben schwer macht. Probleme bereiten vor allem jene Dinge, die in jedem Internat auftauchen, wenn der Jugendleiter nervt und das Essen mal wieder nicht schmeckt oder die Möglichkeiten, auszugehen, eingeschränkt sind. Die Krankheit jedoch rückt für viele in den Hintergrund. Sie ist nicht mehr der alles bestimmende Lebensmittelpunkt. "Asthma ist für uns zur Selbstverständlichkeit geworden", sagt Christian. "Der Griff zum Spray hat für mich nicht mehr Bedeutung als der Griff zum Taschentuch."

In jeder Schulklasse

Die Anzahl asthmakranker Kinder hat zugenommen. Inzwischen kann man davon ausgehen, dass es im Durchschnitt in jeder Schulklasse zwei Kinder mit Asthma gibt. Rund zehn Prozent aller Kinder leiden unter dieser Form von Atemnot. Asthma ist damit die häufigste chronische Erkrankung im Kindesalter. Die Ursache ist nicht geklärt. Es spricht vieles dafür, dass mehrere Umstände zusammenkommen müssen wie Vererbung, zu wenig banale Infekte in der Kindheit, eine zu geringe Belastung durch Schmutz.

Wege zur Besserung

Aber: "Asthma hat deutlich an Schrecken verloren", sagt Dr. Bodo Niggemann, Oberarzt an der Charité (Berlin), "genau genommen ist Asthma bei allergischen Erkrankungen inzwischen das kleinste Problem. Gut 90 Prozent aller Asthmakinder können ein normales Leben führen ­ um so mehr, wenn sie und ihre Familien gelernt haben, mit der Krankheit zu leben."

Vor allem in den letzten fünf Jahren hat sich in Forschung und Entwicklung viel getan. Länger wirksame Medikamente wurden entwickelt, die die Anzahl von Inhalationen pro Tag und damit auch familiären Stress reduzieren. Mittlerweile zieht sich ein Netz von Asthmaschulungen über Deutschland und wird ständig engmaschiger.

Geboren wurde das Konzept aus den Erfahrungen von Asthmaexperten in Berlin und Osnabrück, dass Kinder nicht mit Gehorsamsregeln zum richtigen Inhalieren von Asthmamitteln zu bringen sind. Dann helfen die besten Medikamente gar nichts. Es wurde statt dessen ein Weg gefunden, Kindern ihre Krankheit altersgerecht zu erklären: Was passiert im Körper, was bewirkt das Inhalat, wie wird richtig inhaliert? Dann kann man mithalten mit den Freunden.

Hilfen für Eltern

Eltern werden mit einbezogen und lernen, wie sie ihr Kind zum regelmäßigen Inhalieren motivieren können. Zusammen mit anderen Kindern wird geschwommen, geturnt, je nach Alter getobt oder auch Inline-Skaten trainiert. Die Seele kommt ebenfalls zu Wort: Geredet wird über die Schule, über Angst und Außenseiterrolle, über Lebensfreude und Selbstbewusstsein. Ziel ist immer, Asthmakindern ein normales Verhältnis zu ihrem Alltag zu vermitteln. Das erfordert etwas Zeit: In der Regel sind die Kinder rund eine Woche (in den Ferien) und die Jugendlichen an aufeinander folgenden Wochenenden zusammen mit einem Team aus Ärzten, Psychologen, Physiotherapeuten, Krankengymnasten oder Sporttherapeuten.

AG Asthmaschulung

1994 gründete sich aus einem Kreis von Experten die "Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung im Kindes- und Jugendalter e. V." Gründungsväter waren vor allem das Team um Professor Dr. Ulrich Wahn in Berlin (Klinik Heckeshorn) und Dr. Rüdiger Szczepanski vom Kinderhospital in Osnabrück, wo die AG zu Hause ist. Inzwischen gibt es fünf Asthma-Akademien (Berchtesgaden, Berlin, Davos, Köln, Osnabrück) und eine "Wanderschulung" für Asthmatrainer in Mecklenburg-Vorpommern mit Sitz in Berlin. Die mittlerweile rund 600 Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft sind verpflichtet, die erarbeiteten Standards einzuhalten und die zentrale Auswertung durchzuführen. Derzeit ist die Verbreitung solcher Kurse nur in den neuen Bundesländern noch etwas dünn.

Belegte Erfolge

Nachweisen muss die AG ihre Erfolge nicht mehr ­ sie liegen mehrfach in schriftlicher Form vor und in den positiven Erfahrungen der Teilnehmer. Zu den großen Förderern gehört der Deutsche Allergie- und Asthmabund (DAAB). Schützenhilfe bekommen die Asthma-Schulungsexperten seit März 1999 auch durch das Bundesministerium für Gesundheit. Im vergangenen Frühjahr wurden die Ergebnisse eines einjährigen Modellprojekts veröffentlicht: "Es zeigte sich ..., dass Eltern ... (und) Kinder von der Schulung deutlich profitiert haben ... Den Kindern ... gelingt jetzt die Krankheitsbewältigung besser ... Sie ... empfinden weniger Angst und fühlen sich kompetenter... Außerdem fehlen die Kinder... weniger häufig in der Schule."

Asthmatrainerinnen wie Petra Wagner aus der Berliner Charité wünschen sich indes mehr Unterstützung von Ärzten: Die weisen auf die Möglichkeit der Asthmaschulung nicht immer hin und nicht darauf, dass Eltern ein Recht geltend machen können. Sie sagt: "Ich möchte möglichst nie wieder diesen Satz hören: ,Warum bloß haben wir nicht viel früher von solchen Kursen erfahren."

Zur Eingliederung in den Alltag gehört für asthmakranke Kinder ebenfalls der Sport. Vieles ist möglich, so Schwimmen, hier in der Schwimmhalle im Jugenddorf Buchenhöhe. Wichtig sind langsames Heranführen, der Spaß und ausreichende Erholungsphasen.

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